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検査、投薬、通院と医療費がかかりますが、高額医療費がもどったり、医療費控除をうけます。
リウマチシティのリウマチャーの用語集でご覧くださいね。用語集のなかのリンクも飛んでみてください。内容が詳細に書かれています。

こういった控除をうけたりするときも、病院の領収書やお薬の代金（市販薬）の領収書、など出来るかぎりのお金をはらった証拠を必ず残しておきます。

また、私は原本の領収書を提出するときは、全部まとめてコピーをとっています。A4等の用紙にはがせるのりなどではりつけてコピーをとっておくなども、何かになるというのではありませんが、習慣にしています。
役所などに提出する書類も必ず、記入したものをコピーして保管しておきます。
原本がなければ、何かあったとき記憶だけでは話になりませんものね。

この内容なども、用語集の医療費控除をご覧になってくださいね。リンク先に詳細に内容が書かれています。

自立支援医療という言葉、耳にされた方おられますか？
厚労省が改革のグランドデザイン案として提案したなかにあります。
自立支援医療費の利用者負担（原則１割）導入は、2005年10月（今年です）からはじまります。

現在の障害者医療がかわります。
原則１割負担、ただし上限額に達したときはそれぞれ上限額までで、食費などは原則自己負担となります。

一定の所得以下の場合
生活保護世帯　　　　　　　　　　　 0円
市町村民税非課税　Ⅰ　　上限額　2500円
（世帯全体の収入が80万未満）
市町村民税非課税　Ⅱ　　上限額　5000円
（世帯全員が市町村民税が均等割り非課税）

中間的な所得と一定所得以上ある場合
所得税非課税　　　　　　　一割負担
所得税額30万未満　　　　　　　〃
所得税額30万以上　　　　　医療保険の自己負担（公費負担の対象外になります）

それぞれ、重度かつ継続という項目があります。
統合失調症やそううつ病などの精神障害、腎機能障害、免疫機能障害などの病気、病気に関係なく高額な医療費を負担しなければならない人にたいしては

所得税非課税　　　　　　　負担上限　5000円
所得税額30万未満　　　　　　　〃 　10000円
所得税額30万以上　　　　　　　〃　 20000円

これは、当面ということで数年で見直しということが書かれています。

10月1日現在の受給者は「支給認定を受けたものとみなす」というみなし支給ということが書かれています。
この「みなし支給認定」を受けたものでも、新法の条件(所得制限)で「却下（所得税30万以上で給付対象外）」もあるということになります。

実質現状より医療費が負担増ということになります。

また、自立支援医療機関というものが決められて、支給認定をうけた障害者が自立支援医療をうけるとき、この決められた医療機関以外では受診できないとされています。

今年の10月1日までの時点で、現在更生医療券などに記載された病院や診療所、薬局がそのまま選定されるとなっています。患者さんには変更がありません。

10月1日以後に申請をした場合は、自立支援医療を受ける病院などと薬局の名前などを書いた書面を提出することになります。

自分が認定をうける地域以外の自治体にあるところも選定できるとされています。
そうでないと、住んでいる地域でしか医療を受けられないということになります。

選定された医療機関を変更したいというときは、事前に申請する必要があります。支給認定変更の認定をうけないと変わることができません。

選定する指定自立支援医療機関のうち、病院や診療所については、原則として単独の医療機関をえらぶことになると書かれていますが、必要な医療を受けることができない場合のように、理由があるときは、複数の医療機関を選ぶことができるようです。

そうでないと、必要な治療を受けることすら困難ですよね。
これに１年ごとに医療の必要性や所得の状況を確認してと期限がくわえられ、更新するために認定を受け続ける必要があります。

と、実際にこれらの案をふくんだものがこのゴールデンウィーク中に話が進みそうなのです。
今回の大きな問題の一つが、負担増ですがそこに世帯全員の所得ということが組み込まれています。

障害者本人の所得にたいしてではなく、全員ですから病気や障害をもっている方は、家族にいままで以上に｢すまないねえ｣という気持を持ち続けなければならないのではないでしょうか。

極端な話別世帯にするなどしないと、実際に払う医療費は↑に書いたような負担になりますから、辛いですね。

｢経済的な面においては他の世帯構成員（障害や病気のない家族）と互いに支え合う一体的な生活実態にあるという前提｣
この言葉、いかにも正論でしょうがと言っていますが、全員に負担をおしつけると言っています。
「生計を一にする者」という範囲をどうするのか、たとえば仕事についている孫の収入まで負担能力があるとするのかなどは検討するとなっています。

ちょっと目の状態が悪いので、資料を読み込んでいませんから間違っている所があるかと思いますが、どうぞニュースなどを読み飛ばさずに、耳も目もしっかりアンテナを張ってみてください。

http://www.mhlw.go.jp/topics/2005/02/tp0214-1.html
これ全部を読めるかって。(;^_^A

http://www.mhlw.go.jp/topics/2005/02/tp0214-1b.html
要綱：重要な部分をとりまとめた（ほんまか？）ものです。

http://www.pref.fukushima.jp/sinsei/sosiki/hoken/sho/21090006.html
これが自立支援医療機関の申請にかんする書類です
病院などが、指定医療機関になるための申請書です。

今回、介護保険も障害者福祉も大きく変化します。
改善というより、実際にはたんに利用者の負担を増やすこと、厚労省の数字だけ削減を目指したものと言えると思います。

http://backno.mag2.com/reader/BackBody?id=200410231100000000074854000
かかりつけ医通信（残念ですが、最新号でお休みですが、また再開していただけることを願っています。）の第71号2004年10月23日発行です。
内容を一度ごらんくださいね。また、ほかのバックナンバーにも沢山情報がありますので、ごらんください。

国民皆保険制度や混合診療について書かれています。厚労省などの難病などで新しい治療、薬を待ち続けている患者さんたちへのおいしい言葉とは裏腹に、現在のだれもが保険診療をうけられる医療をくつがえして、民間の保険会社の参入をみとめるような方針をすすめています。
医療保険を巨大でおいしい市場と考えている保険会社のトップが、こういった検討する機関のトップになっていること自体、そのねらいははっきりしていると思います。

新しい薬や治療が、保険でみとめられることもなくずっと自費扱いになってしまう危険性や、海外でのように病院の窓口で、どのような保険に入っているか（民間保険にはいっているかどうかなど、患者に支払い能力があるかどうか）を聞かれてから、そこで治療を受けることができるかどうか、判断されるようなことになりかねません。

http://www.med.or.jp/insura/insuraf.html
日本医師会｢医療と制度｣こちらに社会保障や医療制度についてわかりやすく書かれています。
http://www.med.or.jp/nichikara/kongouqa/index.html
混合診療がどういものか、こちらからどうぞ。

現在、国民を痛みをということで三位一体の改革というお題目で、エイズや各種の病気にたいする対策、救命救急などの分野で、国庫補助金、負担金が地方自治体が行えということで、削減される方針が示されています。

自分には関係ないわ、そう考えている間に実際に治療をうけたり、社会保障制度を利用したときには利用できるものが無くなっているという状態になりかねない状態になっていると思います。

もちろん制度を維持するために、自己負担などをいっさい拒否するということではありません。

仕事につくことが出来て、年金なども通常の生活を出来る額の収入があって、その負担をそれぞれの状態にあった支払いをするなら、大切な制度を守るために納得できると思いますが、就労などの環境を整えいることもなく、使っただけ負担しろということは、障害や難病をもって地域で生活しようとしている人達にとって、どれほど負担になるかを想像してみてください。

瓶のふたを開けてくれる家族がいつも側にいてくれる訳ではないと思います。今回の悲惨な事故など、突然に家族や相棒をうしなうと言うこともあります。
健康だった家族が病気や災害、事故で障害をもったり亡くなってしまうこともあります。

私たち夫婦もそうですが、どちらも目の前のジャムのふたを開けられないということになります。
缶やびんのオープナーなどのユニバーサル製品も、購入するにはお金がいります。また、その多くが福祉用品として大変高額なものが多いです。

けれど、身体にあった車椅子や特殊な機器がなければ、生活を維持できないということで購入せざるを得ない、そうでなければ介助者にいっしょに住んで貰う以外手はないということになります。

安く使えるのなら、なんでも利用するというような姿勢ではなく、自分たちが制度を守っていくのだという意識を持つことも、結局は自分たちの生活をまもるということになるのではないでしょうか。

病気や障害を負ったとき、不安でつぶれそうになりますね。どうせ悩むなら、自分の不安の正体が何かをつきつめて考えませんか。
ぼんやり、不安なの、不安なんだわあと思うより、何が自分をこんなに辛くしているのか中身を考えてみましょう。

たとえば医療費の関係だけでもこういった制度がある、これは自分で使える、高額医療で戻ってくる、その支払いのお金もないときは借りることもできる、と不安に現在の制度で対応出来る部分を消していきましょう。

医学の進歩や薬の開発などに頼る部分もあります。
それは患者会にはいって、こんな難病患者が多くいるんだぞと政府や製薬会社に目を向けさせるなどで応援にもなりますよね。
治験などに参加するのも、自分のためだけでなく多くの患者さんのためにもとやる気も希望も持つことができます。
今うけている検査は、自分の治療にはあまり有効なものではなくても、けして無駄ではなくこの病気に対する研究の積み重ねの一つになっているかもしれません。
こうやって掲示板などで情報を交換することで、自分の体験がなんらかの形で、他の方にとって必要な情報になっているかもしれません。
ネットを利用できる環境にない方へ、情報を伝えてあげることもできますよね。

こうして削っていくと、最終的には誰もどうやっても逃げたり、自分がどうしたって手がうてない、どうしようもないこと、たとえば死を迎えること、身体の機能がおちることになると思います。

でも、死はどんな人だろうが、誰だろうが訪れます。事故や事件などでほんとうに無念という以外ないような迎え方もあります。年齢を重ねて身体の機能が落ちることも防ぎようがないです。

形がはっきりしない不安は、自分で種を育ててしまうのですから、大きくなったり、小さくなったり波はあっても、いつでも育ってしまいますから、自分で対応していくしかないと思います。

ですが、力が衰えたり、手足の機能がおちることにたいしては道具やヘルパーさんなどの介助を利用できますし、医療費には制度がありますし、現在はそういった情報をネットなどで調べていくことも可能です。

制度を知ることは、そういった漠然とした不安にたおれそうなときに、ある程度つっかえ棒になると思います。それも自分はどれにも当てはまらないから、使い物にならないと諦めないで、なければなんとかならないか行政の窓口で探しまくってもらいましょう。
そのことで、サービスから抜け落ちた人達に目がとどくことになるかもしれません。

ここまで書き殴りの文章を読んでくださった皆さんに感謝します。

内容についてもどんどん変わりますし、地域によって相当違いがありますし、内容が違うよということもあると思いますが、参考程度に考えていただいて、自分で地域で生活していくんだという気持を支えに、あれこれやってみてください。

また、関節リウマチという病気ではない私に声をかけてくださった三毛子さんにも感謝します。

頸から下が麻痺した状態などの重度障害（全身性障害）などの制度について日頃考えているために、新薬や治療法の変化でそういったものと縁のないまま過ごされる方が多くなりそうな、リウマチの皆さんにとって興味があったかどうかと思います。

けれど、医療や福祉は誰もがそれを利用する立場になる可能性があります。何も使うこともなく過ごせるなら何よりです、しかし病気も事故も災害も人を選んでおこるわけではありません。

そのとき、家族に申し訳ないとか、福祉にすがって有難くちょうだいするとかいう考えを持つことは、本人だけはなく周りも迷惑なことだと思っています。

自立というのは、自分の身の回りのことを誰の手も借りずに一人で行うことと思っていませんか？
実際の生活のなかで自分で米を育てたりして何もかも自給するなどしていませんよね。
治療を受けるときは医師に、入院したら看護師さん逹に、電車を利用するのは・・・と、多くの人達がいてはじめて生活がなりたっています。

２４時間人工呼吸器をつけて、たんの吸引や排尿や排便などの介助をうけていたとしても、自分が必要としているサービスをうけて生きていることが、他人や家族の手を借りていても自立していることだというのが、障害者が長い歴史のなかで確立してきた考えです。

こうしていろいろな制度を利用して、多くの人から介助を受けていても、自分がこうしたいのだ、自分が決めるということは譲る必要は無いということです。

障害を負ったこととか、病気になったということが社会生活のなかで落ちこぼれになってしまったという考えは、障害を持っている方、病気とつきあっている方に対して自分がそう考えているんだということを考える必要があると思います。

私たちが今使っている制度は、多くの障害者やその家族が声をしぼって、身体を削って作り上げてきたものだと思うのです。
そう考えれば、これから障害や病気ををもって生まれてくるかもしれない子どもたちに、障害や病気とつきあって生きることになる子どもたちや若い方たちに、生きていることができるという制度にしていく、守っていくという考えを持つことも必要だと思います。

ヘルパーさんを安価なお手伝いさんというような扱い方をしたり、金をはらっているんだからなんでもやってよというような姿勢は、サービスの現場でがんばろうとしている人達を苦悩させ、結局は職場を離れる原因にもなると思います。

それとおなじように、やって頂いているのだからと自分の望んでいるそして契約しているサービスを行わない相手には、だんこ抗議することも必要だと思います。

めんどくさいことを書き連ねてきましたが、私は認知症の父と制度などにまったく知識がなく書類や契約などに恐怖感を覚えるような母と、重度障害の相棒と病気を連れ合いにして、生活していますが、愉しく生きていきたいと思います。

それは、苦しかったり辛かったり、絶望したり、そういったことも含めて生きていることを愉しみたいと思いますから、使える制度を使って行こうと思います。
そういったことを全部まるごと含めて、それが生きていることを愉しむってことではないかと思うからです。

私のような性格だから窓口などで話ができるとおもっているあなた、そう、画面みているあなたです。(^o^)そうでは無いのです。
自分がやりたいこと、この地域で好きな人達と住みたい、そんな当たり前のことを守るために自分が何をしていくのかを考えたら、こわばった身体を必死でのばして、重い腰をよっこらしょと持ち上げて、使えるものは側にいる他人もつかって(^ ^；)ゞ 、もちろん感謝を最大限表現して、制度をうまく利用してまいりましょう。

介助を必要としている家族がいるとき、安心して病気をすることもできないというのでは、辛いですものね。

一日ありますが、心から感謝をこめて皆さんに
ありがとうございます。
ちょっと使える物があるかもと思ってくださることを願っています。

具体的なことは、ぽぽんたさん、みなさんがたくさん書いてくださいましたので・・・わたしはRA CITYの「リウマチャーの用語集」にある、役所の使い方関連の用語の一覧を作ってみました。↓
https://racity.web.fc2.com/rinji_2.htm

用語集の内容は現在までの状況です。　ぽぽんたさんも書いてくださったように、制度は刻々と変わっていきます。　たとえば、重度心身障害者医療・更正医療・育成医療に関しては、もうすでに障害者自立支援法案によって変えられようとしつつあります。
利用にあたってはその時にどうなっているかをよく調べてみてください。


一生の幸せの量は誰でも同じだという話があります。　でも、わたしはそうだとは思えません。　なんとかしてお互いに幸せを分け合うことができないか？・・・だから「福祉」というものがあるんだと思います。　今までに努力されて実ってきた福祉制度ですが、まだまだ完全ではありませんし、状況も変化します。　だから制度は常に見直されるべきだと思います。　でも、現在行われているのは、そういう見直しであるとは思えません。

「自立」という言葉、悪い意味がますます横行していますね。(ｰｰ;)
障害者自立支援法案でも、世帯全体のの収入で制限が設けられるあたり、個人としての「自立」とはまるっきり反対な気がします。

超カンタンに言ってしまえば・・・お金が足りません、じゃあ支出を削りましょう、出せる上限を決めます・・・病気や障害に上限なんてないのに？

政府側にとっては、難病や障害を抱える人のことは、まるで実感のない存在なのではないかと思います。　制度としてはやっているけど自分は関係ない、全部なくしても困らない、だから削ることだけにいっしょうけんめい。

でも、利用するわたしたちの側でも、健康には自信がある、障害なんて関係ない、という風潮はありますね。　年金制度などの例でも、自分に関係ないことにお金を払うのは嫌、優遇されるのはずるいという考え方をする人もあります。　けれども、ぽぽんたさんのおっしゃるように、ほんとうは誰もがそれを利用する立場になる可能性があります。
ぽぽんたさん、制度を使うことの大切さについて書いてくださってありがとうございます。

三毛子さん、用語をまとめてくださってありがとうございます。まとめると、大変探しやすいですね。
用語を調べるといっても、その用語がわからないとお手上げですものね。

今日、私の在住の市の広報が配られました。
身体・知的障害者福祉金の受給要件が前年の生計中心者の所得金額が462万円いかであることなど制限される内容が掲載されていました。今までは所得制限はありませんでした。
こうして、内容も変化していきます。とても厳しくなっていきますね。

母のことを書きましたが彼女は足と耳が不自由ですしほんとうにサランラップにくるまれたような乳母日傘で育った人でまったく何もしないまま70歳近くまできました。

そんな母も今は、自分で市役所の窓口で質問をしたり手続をしに行っています。父がデイサービスをうけていた施設の対応に納得がいかないということで掛け合いにも行ったりしていました。

私が(m--)m背後霊のように、あれこれアドバイスをしていることもありますが、それ以上に信頼できるケアマネさんと出会えたことも、大きな力になったと思います。
認知症とその家族に配慮してくださる医師との出会いもそうです。毎日迎えに来て一言話しかけてくれる職員の方も元気の素です。

私が倒れているときは、食事などをつくりに身体をかしげながらやってきてくれます。そして作ったとたんに、あっというまに(~　~；）父のまつ家に帰っていきます。

そんな母を見ていて、何もできないのではなく、やり方や方法をしったら出来ると言う方が多いと思いまいした。
コミュニケーションや知的障害で理解がむずかしいと言う方には、ソーシャルワーカやケアマネさん、NPOの事業所などが手続などのお手伝いもしてくれます。
どんな状態でも選挙に参加することはできます。

諦めずにまいりましょう。病気をしたから、症状が進行するから、障害を負ったから、そこで私たちがまったく別人になったりするわけではないのですものね。

一度絞めたのですが、↑でお知らせした、家族の収入のうちどの範囲までを扶養義務者として、その収入から負担を決めるかという範囲がおおよそ決まったようです。

ここでも書いたように、いっしょに住んでいる家族が負担すべきという主旨で、同居している家族全員の収入を扶養義務がある範囲内として、その結果、家族と住んでいるほとんどの障害者に負担が大きくのしかかるということを厚労省は決定しようとしていました。

ここにきて扶養義務者の範囲を
成人の障害者場合、親や兄弟や子どもを扶養義務者の範囲からはずすことで、自民と財務省の協議できまったようです。

しかし、これにはそのまま受け入れるということではない条件が付いています。

扶養義務者が、所得税の障害者控除を使わないことが条件になります。

税制では扶養控除は38万円
これに
　　　3～6級の障害者の場合27万円
　　　1～2級の障害者の場合40万円
　　　（同居の場合は、さらに35万の同居特別障害者扶養控除）

1～2級の障害者と同居している親などの扶養義務者は、扶養控除を申請すると、月に換算して所得によって違いますが、1～4万ほどの税負担の軽減があります。多くは１万円ほどです。

新しいやり方では、家族同居でも扶養義務者が誰もいない結婚していない障害者の場合
年金・手当以外に収入が無いとき、自己負担の上限は年金の１級受給している方で月に24000円、2級で月に15000円となります。

どちらか障害のある夫婦や、障害児に対する親は、民法上強い扶養義務とされているので、従来からと同じく扶養義務者からはずれることができません。
これ以外の方ということになります。

ただ、高齢の障害者の子どもの場合は、扶養義務者から離れることになりそうだという話です。

視覚障害の方では、年齢が高くなって（50～60）で失明する方も多く、子どもと同居している方が多くなります。
ですから、この方たちは子どもたちの収入が負担に反映されずに、移動介護などの制度を利用できます。

ですから、病気や事故などで年齢が高くなってから障害をおった場合にも、子ども世帯と同居していても、子どもたちの収入が扶養義務者となって、負担が増えるということはないようです。

このように、これから６～７月にかけて、怒濤のようにいろいろな制度がきまっていきます。
どうぞ、皆さんもいろいろなニュースなどにも目を向けていただいて、ほんとうに必要なサービスをしっかりうけて、生活を楽しんでくださったらと思います。

三毛子さん、お手間とりました。(^_^)/