話題限定掲示板　現在ここは閲覧のみになっています

さて、そこで障害年金のてつづきをしておられる方がおられます。
それぞれ大変詳細に書いてくださっていますのでご参考になさってください。

http://plaza.rakuten.co.jp/kemudora/
RA　～ 道の途中～
ドラ姉さんのブログでエンブレルでの治療経過といっしょに年金手続について書かれています。

http://borubokun.exblog.jp/i4
「ボルボ」の　ウチナー(沖縄）・リウマチャー　ライフ！！
ボルボさんも初診証明と格闘していますので、体験談も含めてどうぞ掲示板でご参加くださいね。

それぞれのリウマチウェブの管理人さんや、体験された方もこの機会に、ページつくって書いてるよとか、こんな経過だったとか、ここに書いてくださいね。

それがデータベースになったら良いなと思います。
(^o^)

ぽんさん、私のブログの紹介、ありがとうございます。
私は、実はまだ、初診日証明のことで「奮闘」しています。カルテがもうない、というのは本当に面倒なことです。第１の病院から第４の病院まで当たりましたが、「カルテ破棄」でした。第５の病院は、まだ通っている病院なので、きっとあると思います。（爆）

「カルテ破棄」の場合、カルテが破棄されていてもう存在しない、ということを証明してもらわねばならず（その病院に）、それもまた面倒です。（そうですよね、ドラ姉さん！　と呼びかける…）

もし、障害年金手続きがうまくいって、晴れて、障害年金証書を手にしたら、ドラ姉さんのように、詳細をまとめてみようと思います。いろいろ不慮の出来事（笑）があって、いろいろ年金制度の仕組みが分かりましたので、それを皆さんにお伝えできたらと思います（思っているだけかも…）

話は変りますが、かげとらさん、配食っていいですね。う～～ん、欲しい！

(^^)ボルボさん、おおきにです。

ううん、やっぱり奮闘中ですかあ。
わははは、通っているなら大丈夫。v(^o^)

証明するってほんとうに大変ですよね。
実際に事故や病気があって、障害をもっているのにそれを公的な文書で証明しなさいと言われたとき、どれくらい大変かと思います。
銀行のキャッシュカードの件ではないですが、犯罪行為を被害者に証明しろというような本末転倒な話だと思います。

実際、紙として資料を保存しておくことって、ほんとに場所もとるし、公的な保存期間をすぎたら、処分されてしまっても、しかたないですものね。
今は、ICチップなど場所もとらずにできるから、これからは大丈夫そうだけど、自分で何しろ書類や状態の証明をできるものを保存することが必要になりますね。

誰も、こうなるとは思っていないから、何年も経つとそれを持っていることが不思議な状態だと思います。
でも、こうしてボルボさんや皆さんのいろんな体験を見てくださった方が、初診証明や民間の保険会社の請求に使った入院証明のコピーでもとっておくことなど、どれくらい大切かを理解してくださるのではないかと思います。

(o^-^o) ボルボさん、詳細、書いてくださいね。
大丈夫、私は書くって言ったこと、忘れないから。爆！！

私は自分が立ち上がれなかったりすると、連れ合いの食事に、急でも利用できる安心して食べさせられる配食があったらと思います。(v_v)

たまに、高齢者や病気をかかえている家族が、介助者の家族が倒れていっしょに餓死してしまうニュースがのるけれど、けして他人事では無いと思うときがあるんです。

自分はけしてそうはならないと思うでしょう？
でも、体力も気力もなくなってしまうと、目の前に電話があったとしても、お金があったとしても、動けないってことがあるような気がします。

これも、以前、私の掲示板でリウマチの患者さんから振られて調べたんですが、緊急時に（リウマチなどの方なら、こけて起きあがれないとかも考えられますよね）携帯など以外に、公的な緊急通報などがないかということ、切実に感じますね。
どれもおおかたは、高齢者向けですものね。

対応している企業のものは、高額だったりするのでなんとか障害のある方もふくめてサービスを考えてほしいんだけど。

ぽんさん、移送サービスのリンクありがとうございました。ウチの市も似ている部分があり、市の考えでこうもちがうものかとびっくり。合併問題もぽんさんご指摘のとおりで、借金がふくらんで、役所など公共機関が遠くなり、保健所までもが統廃合で市になくなりました～。

ところで、保健所といえば難病。シェーグレン、SLEなど難病をもつリウマチ患者（障害者手帳＝重度）の場合、難病申請するメリットはありますか？　私自身もそうですが、人から聞かれてう～んとうなってしまいました。障害者の医療費助成が使えるので必要ないんじゃないかと思いましたが、保健所の使い方ってありますか～？　遠くなってしまって申請もタイヘンなのです。

メリットですねえ、そうだなあ。

患者としては生活などの補助を受ける制度と言う感じですが、実際はもともと、特定疾患って研究者のための制度だったようです。
ある病気について調べているけれど、研究者が少ないなどのために費用などもまかなえないってときに、国がこの病気については患者の予後や病気の内容から考えて研究が必要だって認定して、それに対して予算がつくというものです。

ただ、そこには患者や家族が難病であることで、生活や命に関わってくるので、それに対応した政策がつくられたと言う感じではないかなあ。

まず、特定疾患になっている病気は、患者への支援だけではなくて、その病気が治療法もなく患者の状態が悪くなる病気というときに治療について研究を進めるという｢難治性疾患克服研究事業（特定疾患治療研究分野）｣というのがあります。

私は患者会についても思うのですが、これだけこんな病気で苦しんでいる人がいるんだという、患者として病気を治療するのを応援してくれっていう意思表示になるかなとおもうんです、登録って。
そう言う意味で、特定疾患になり得ない（実際に患者が多すぎても：薬など研究することが市場価値があって研究する製薬会社などが多いとかね。）患者が少なくてそういった研究をしてくれるところさえない人達が、自分たちの存在を知らせ、治療法を確立してもらうためにも特定疾患に認定してほしいと言うことは必要になると思います。

リウマチの場合は障害者医療にかかるので、あまり利点はないように思えますが、障害者医療費を利用できるのは、重度障害の方ですから（１～２級、場所によって３級まで）そこまでなっていない方には、特定疾患の医療費ですこしは、負担が軽くなると思います。
また、手足のそれぞれの障害がまとめても等級は低いままで、でも不自由というとき、手帳側では医療費を受けることができないという方が多くなるのではないでしょうか。
これから沢山のいろんな薬がでてくるリウマチの方たちにとってね。

一応、所得に応じてですが医療費の支払いに限度額があって、それ以上の負担はないわけだから助かると思います。

それと余りご存じ無い方も多いと思いますが、現在、地方ごとに難病支援相談センターがつくられています。
これは、自分がかかっている医療機関、保健所、施設、協力病院などが、患者や家族のサポートをするというもので、転院の相談や患者会のサポート、医療相談、電話相談などもおこなっています。

ただ、上でも書いたのですが、こういったものを都道府県単位ですべて担うことができるか、と私は思っています。これこそ、自治体の体力差や福祉などへの考え方がでてくるから、ほんとうに対応に差ができるかなと思います。

http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/shippei/news/pressshippei040924.html
東京都の難病相談支援センターのページ

どうしても、かげとらさんもおっしゃっているように、保健所などはそこまでいかないとならないし、はっきり言って、保健所にいる方が病気に理解がある方ばかりではなないし、そういった意味で患者がこういったところを、うまく使いまくっていくことも必要かなと思います。

保健所はねえ、地域保健法っていうのができたらしくて、地域医療と福祉（感染症や難病、精神医療、小児医療と障害者、介護分野、児童虐待、ドメスティックバイオレンス、生活保護）にそれぞれの病院などと連携するってことになっています。

特定疾患の患者さんについては、医療費の公費負担などの福祉制度や生活の相談、友の会なども巻き込んだ患者と家族の交流の手伝いなどということになっています。

(^ ^；)ゞ まだ、手探りでこれからという感じかな。

センターなどができたのなら、患者が自分たちが欲しいサービス、必要とする情報をえられるものにしていくように、参加するくらいの意識もないと、ただそこにセンターってものがあるだけになってしまうと思います。

(^ ^；)ゞ また、長くなってごめんなさい。

かげとらさん、
＞シェーグレン、SLEなど難病をもつリウマチ患者（障害者手帳＝重度）の場合、難病申請するメリットはありますか？　

私は、SLEで特定疾患の指定を受けています。特定疾患も、収入によって自己負担金が違ってきますが、私の場合は無料です。フフフ　ただ、特定疾患の医療証が使える病院は沖縄では、指定の病院２つだけなので、それ以外の病院では、一度自分で支払います。

身障手帳２級を持っているので、一度窓口で医療費を支払ったら、その領収証を市役所に出して、口座振込みで返金してもらいます。

窓口で一度払って返金してもらうか、それとも、窓口で払わなくてもいいかの違いで、最終的に出て行くお金はゼロで同じなのですが、窓口で支払わなくてもいいほうが、ずっとずっと楽です。

だから、沖縄の場合は、特定疾患を受けていたほうがいいと思います。でも、自治体によっては重度の障害者の場合窓口支払いなしのところが多いんですよね。そうなったら、同じなんでしょうかねえ。

あまり、役に立たない、レスでした。（＾＾；

皆さんの都道府県ではどうでしょうねえ。
障害者医療費も大阪府はきまった負担があるようになりましたし、難病指定された病気については、特定疾患以外でもそれぞれの都道府県単位で認定して補助をしているところもあるようです。

http://www.city.bunkyo.lg.jp/service/health/hokenyobo/iryohi/iryohi.html
東京都などは特定疾患４５以外に、東京都単独事業対象疾病として多くをみとめていますね。

一度支払ったものを戻してくれるときも、きまった月にまとめてというものや、毎月というもの、それぞれ違いますね。

障害者医療費なども等級が低いと助成を受けることができないですねえ。

手当や医療費の補助とは違いますが、NTTなどの携帯電話を契約するときに、通話料などが半額になるなどの優遇制度があります。
これは手帳の等級とはまったく関係なく手続を一度したら使えますから、どうぞそれぞれの電話会社でご確認くださいね。

電話サービスや割引もどんどん変わっていますので、まず、ご確認ください。

http://www.nttdocomo.co.jp/hearty/hearty.html
NTTハーティ割引

http://www.tu-ka.co.jp/charge/el17_el35.html
ツーカーセルラー　エール17　エール35

http://www.kddi.com/customer/service/au/support/smile_heart/index.html
KDDI　スマイルハート割引

http://www.vodafone.jp/japanese/pricelist/waribiki/priority.html
ボーダフォン　プライオリティサポート

災害時だけでなく、通常でも緊急で連絡をとったりに必要ですよね。今は簡単なものがあるので、それを利用したり、手が辛いときなどはインカムなどで携帯を持たずにハンズフリーで話せるので、一度ご確認くださいね。

いつも携帯電話の割引を詳しく調べてくださってありがとうございます。
前から載せていた「リウマチャー的話題」の表で、URLをリンクしていなかったので、この機会にさせていただきました。(^^)
障害者向け割引より、家族割引などのほうがお得なこともあるので比較したほうがいいと思いますが、１台だけ単独で持つとしたらまあまあお得かな。


何か困っていることがあっても、色々な制度が入り乱れていて、自治体によって違ったり、年齢によっては使えないものがあったり、手帳とは関係なく使えたり、と様々なので、利用する側からこの制度のこれを使いたいと決定するのは難しいですね。

わたしの経験では、制度をこちらで限定してしまわないで、まず「困っていることは何か、どういうサービスを受けたいか」を、市役所や区役所の福祉の窓口へ電話、窓口が違っていれば別の窓口を教えてもらって、時にはどんどん他を紹介されたりもしますが、めげずに次々に掛けていきます。

わたしの役所の使い方は・・・まず電話かな！(笑)

(^o^)三毛子さん。

そうですね、携帯だけでなくボルボさんが書いておられた航空運賃とかも、今はいろんな割引があるから、いろいろ調べてどれがお得かを見る必要ありますね。

それぞれの窓口で、どういったプランが得かなどを確認すると教えてもらえますから、携帯の契約を見直してみるってことも必要ですね。

三毛子さんは書いています。
わたしの役所の使い方は・・・まず電話かな！(笑)

ははは、そうですね。
それに、自治体によっては返事が必要かどうかを選んで問い合わせできるメールフォームをいれているところもあるので、一度はご自分の在住の市町村のウェブサイト、ご覧くださいね。

ページも今はどんどん新しくなっていますし、実際に制度自体が変わっています。
窓口の方も問い合わせしながらということになると思いますから、そのとき理解できないままにせずにせっかくそこまで言ったのだから、一度ですますぞって気構えで、理解できるように聞くことも必要になりますね。

へろはるさんからも政府のネットでの手続などを教えてもらったんですが、実際に市町村でもネットから申請書をダウンロードしたり、手続したりもできます。
もう、還付申告などで利用されている方もおられると思いますが、こういったものもうまく利用したいですね。

http://www.kantei.go.jp/jp/singi/it2/kettei/050224/050224pac.html
ＩＴ政策パッケージ－２００５―世界最先端のIT国家の実現に向けて―

どこでもきまった手続だけは簡易化されてネットからできるとよいですね。基本フォームは同じだものね。効率よくやっていただくことで、申請から受給までの時間も短くできるとよいですね。
窓口までやってこいでは無くなっていくかなと期待もあります。

ただ、福祉関連はやはり申請主義で利用者が何か使えるものがないかを探しに出向かないといけないし、そこにその人それぞれの事情や問題を加味できるかどうかっていう、フレキシブルな部分は絶対必要になるのだから、一部の人間が審査会として障害や生活状態を判定するなどのむりな制度はいらないと思っています。

ケースワーカーや福祉関連のNPOなど事業所などもありますから、相談できるところをどんどん利用して自分が生活するのに必要な制度やものがないか、探してみることから始まりますね。