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私はネットを始めてからリウマチになったので、色んな意味で・・・ネットの存在は重要でした。
ページがめくれなくても、鉛筆が持てなくても、キーボードを打つことは出来たし。
こうして色んな所に住む同じリウマチ仲間さんとも知り合えたり、リウマチを知らない人に広めることも出来るし。

オフ会は、リウマチになる以前に主催したことはありますが、以後さすがにつかれてしまってもう長いことしてないですね～（＾-＾；

こうして手軽に気軽に即時性のあるやりとりが出来るというのは、うれしいですね。

そう言えば、自分のホームページを全然更新していないから、そろそろ何かしないとなぁ・・・（＾-＾；

おっきいさん、こんばんは。
いつも、おっきいさんの意見を拝見させていただいてますが、
とても、明るくて、前向きですよね～♪

> ページがめくれなくても、鉛筆が持てなくても、キーボードを打つことは出来たし。

そうなんですよ。足が痛くて歩けなくてもＰＣの前には座れましたし、
指一本動けば、おしゃべりもできますもの。
ネットはリウマチャーには特に向いてるのかも知れませんよね。

私はネットを始めたのとＲＡ発症がほとんど同じ頃だったのですよ。
でも、ＲＡじゃなかったら、こんなにネットにはまらなかったかも知れません。
何しろ外に出られない時は、起きてる時はずっとＰＣの前にいましたから。（＾＾；

そして、ＲＡの人たちと知り合えて、
「痛い」とか、「つらい」とか、「薬が効かない」とか言うと、すぐに、同感してもらえたり、
「今日はどう？」なんて聞いてもらえるとそれだけで、痛さが和らぐような気がしました。
医師にさえ理解してもらえないことも、わかってくれる人がいるって、本当に嬉しく、
どんなに助けられたことでしょう。
１人で落ち込まなかったのはネットで知り合えたみなさまのお陰です。とても、感謝しています。(^_^)

楽天的なのだけが取り柄なおっきぃです（＾-＾；
一応落ち込むときは落ち込むんですが、上がってくるのも早いので、周りからみるとあまり分かってもらえなかったりします（苦笑）。

私の場合、ネットでRA仲間と出会うまでは、周りにはいなかったので、やはり周りの理解は浅く、誤解されることもありました。
ちょうど、２度目の教員採用試験にチャレンジ中・・・というところだったので、指や手首が痛くてページがめくれなかったり、鉛筆が持てないのも、最初は（その頃はまだ腱鞘炎だとしか思っていませんでした）「何日かすれば治るかな」くらいに思っていたのもありますが、あまりにひどくなり、最後には朝のこわばりで寝返りすら打てなくなって「これは何かおかしい」ということで通院、リウマチだと診断されました。その頃は不安も何もかも自分のサイトにつづることや、掲示板に書き込みしたりすることで紛らわしていた気がします。

そんな私に「採用試験の勉強から逃げてるんじゃないの？精神的なのが手の痛みや熱に出てるだけじゃない？」と痛烈な言葉を投げてきた友人もいました。炎症は起こしてるものの、他人からみれば痛みも伝わらず腫れだってよく見なければ分からないし、変形しているわけでもない・・・。こんなにきついのに、それが伝えきれなくてもどかしさと悔しさと悲しさと・・・色々ありましたね～。私自身「もしかしたら友達の言う通りかも」と思い悩んだりして、更にストレスになったり・・・。
その時にすごく他のリウマチさんのサイトに助けられました。
民間療法への対処や、「運動不足じゃないの？」「偏食が過ぎるから」なんていう周りの無神経な決めつけに、他の方の症状や状態、発症した時期やその他のこと・・・「私だけじゃなくみな原因が分からずつらい思いをしているんだ」ということを自分自身の支えにも出来たし、私一人のワガママでなく関節リウマチ患者のつらさとして伝えることが出来たのは、まさにネットのお陰ですね。解説書的な「リウマチ本」よりも生の声だから共感も出来るし。

もしネットがなかったら、ネットしてなかったら、こうして他のリウマチさんと出会わなかったら・・・きっと私はもっと家族や身近な人にストレスぶちまけまくりでしょうね（＾＾；

おっきいさん、こんばんは。
おっきいさんの経験をお話してくださって、ありがとうございます。

ＲＡを知らない人は無責任にひどいことを言うものですね。
私の場合は、薬を飲むのが悪いことのように言われました。
それが、もっとも身近な母から言われたのですから参りました。
だれそれさんは、リウマチだったけれども、我慢強くて、
よほど、耐えられなくなるまでは薬を飲まなかったんだって。
偉いね…と。
もちろん今はそんなこと言いませんが…。

また、私の性格が、うぬぼれやで勝気だったので、
できないとか、痛いとかなかなか言えず、
人にモノを頼むということに慣れていなかったので、
痛いのを我慢して家事をやったりしてました。

でも、ネットで、ＲＡの人たちのお話を聞くほどに、
頼んでいいんだ。痛いと言っていいんだ。
話さなくてはわかってもらえない。
と思えるようになって来ました。

そして、その結果、今では、後輩（？）たちに向かって
家事の手の抜き方や、開き直り方まで、
語るようになってしまいました。（笑）

皆さんこんにちは。

私も、痛みについて、病気について話しても理解してもらえないときはつらかったです。私の場合、薬を飲むなと言うのが家族じゃなかったのでまだ良かったです。

RA暦は、２年くらいですが、パソコンは４年くらいです。５年位前に４０度ほど熱を出してから、家でゴロゴロ寝て過ごす生活をしていたので、パソコンを買ってもらいました。

毎日１時間くらいずつさわって使い方を覚えましたが最近、書き込みできるようになりました。
体調も良くなっていますが、書き込みしているおかげか、幼なじみでメル友の友人に、「最近優しくなった」といわれました。

RAについて、開き直っているようでも、まだまだ嫌だと言う事を心の奥にためているのかもしれません。書き込みすることで、少しずつ吐き出しているような気がします。

ネットのおかげで、心が軽くなっているように思います。

こちらにはしばらくご無沙汰していました。
ＲＡにもとても大事なネット。病気については、偶然詳しい本を買ったので、その時点から新しい情報というのはたくさんはなかったけれど、手術については少しでも同じ症例の人がみ使ったら・・・と、必死で探していました。

病気が始まったときは、いわばひとりぼっち。
「もだーん」な機械には、基本的に手を出さないので、パソコンなんて・・・と思っていたけど。
また、日本へ行かないとパソコンも買えないので、これでも、パソコン歴３年になったところかな。自分でＨＰをつくることによって、かなりストレス発散もしたかもしれません!
家族に愚痴らなくてもよくなったような気もするけれど、今は「こんな人が日本にいてね・・・」とついつい話題にしてしまうので、あまり変わらないかも。

でもでも、本当に助けになっています。
個人的には、世の中の病気に対する「誤解」に怒っていますので、ひそかにその主張だけは続けていこうと思います。

ただ、パソコンでコミュニケーションの取れる患者は一握りだと思います。だから、ネット以外のところでも、人に出合っていきたいし、関節リウマチのはなしを広めたい（健康な人に）と思っています。

さくらんぼさん、こんばんは。

私はRA2年目くらいの時は、薬をいろいろ変えても、どんな薬も効いたという実感がなくて、焦っていました。
検査の数値はだんだんよくなってきているのに、痛みはいつまでもなくならない状態でした。Dr.からも、よくなってるはずだと言われたりもしました。そんなとき、一番わかってもらえたのはネットで知り合えたリウマチャーの方々でした。
薬をいろいろ変えても効かない。数値に表れないタイプの人もいる。決して例外的ではなく。
そんなお話しを聞くだけで、私も、心が軽くなりました。

あいあいさん、こんばんは。

海外で生活されているのでしょうか。
ネットって、すごいですよね。
世界中どこにいても、こうしてお話できるのですから。
私はアメリカに住んでいる方と、チャットしたりしてますよ。
これはもう、ネットならではですよね。

でも、そうですね。
ネットができない環境の方たちもたくさんいますよね。
その点、私たちは恵まれているのでしょうね。ありがたいと思っています。

皆さんはじめまして。

私は発症した時、ＲＡに対してあまり詳しい知識も
もってなかったので宣告されたその日にまっすぐ
家に帰ってネットで調べました。

そしてすぐに同じ病気の方々と出会い
同じ思いをしている人がこんなにいるんだ、
辛いのは私だけじゃないんだと
励みにも支えにもなりました＾＾

もしネットという手段がなく、皆さんと
知り合うことができなければ今でも
ＲＡになったことを嘆く毎日を送っていたかもしれません。

ネットはＲＡと向き合う力を私にくれました。
そして大切な友人達も☆

みなさん、こんばんわ。

私も30年来の友人から「薬なんか飲むのやめなさいよ！」と言われました。「なんか」です。
友人の知り合いの人が薬に否定的な考えの医師に、リウマチの治療を受けているとのことでした。
私のことを思って言ってくれたのはよくわかりましたが、悲しかったです。
飲んでいる薬が効くのか効かないのかわからない時期ですから、落ち込んで・・・。
薬で楽になったところを見てもらうしかない！
絶対良くなるぞ～と。

みなさんの書き込みを読ませていただいて、飲み続ければいいんだと思い、おかげさまで今ではずいぶん楽になりました。

薬を変えなければならない時が来るかもしれないことも、ネットでおしえていただきました。
そういうことは、医師に言われるとただただ心配になるばかりですが、ネットですと知っているだけでも治療に対する心構えができるというものです。

最近は読ませていただくだけでなく、書き込みにも参加させていただいていますが、書き込みに返事をいただくとまたうれしくて・・・。

私の場合、心のことが発病のきっかけだったので、ネットも治療薬のひとつと思っています。

まちさん　皆さん　こんにちは。

私が発病した頃はネットもなくて（あ、うちにはなかったということです）
本を見ても、悲観的なものばかり、すがる思いで「リウマチが治る！」というようなあやしげ（？）な本も買いました。

6年くらい経った頃、パソコンを購入。リウマチサイトを見てまわって　元気な方が多いのに驚きました。病気になってから、結婚して子どもを産んでいる方もいる。私は発病した頃、子ども（二人目）が欲しかったのですが、ドクターに無理と言われ、あきらめました。あの頃、ネットと出会っていたら
また、違っていたかもしれません。

あと、なんといっても便利なのは、ネットショッピングですね。
私はよく東急ハンズで外反母趾グッズなどを買っていたのですが、足が痛い時、電車を乗り継いで行くのは、大変でした。「ハンズにしかない！」と思っていたものがネットで簡単に手に入るのは魅力的です。

100人に一人と言われるリウマチ。私のまわりには誰もいません。
ネットで同じ病気を持っている人と知り合えたり、情報交換できるのは、スゴイですね。「自分だけじゃない」と思うだけで、ずい分救われましたし
リウマチならでは・・・の悩みを聞いてもらえたり。

今では、ほとんど依存症ですね（笑）＜ネット
リウマチよりも重症かもしれません。