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市enって誰？？senです～！最後までお騒がせしてるし・・・（溜め息）

senさん、こんばんは。
もう、市enさん、じゃなくてsenさんたら、おもしろ過ぎですよ。
ご指名だなんて、そんな偉そうな…（苦笑）
senさんに、この掲示板を紹介したかったんですよ。

ね、ね、ここには勉強になることから、楽しいお話まで、豊富な話題がいっぱいでしょ。
せっかくですから、「ネットとRAとsenさん」について、もう少し書いてくださるのでしょうね？（笑）

> そしてこの一年が私の人生とネットライフを大きく変化させました。
> ネットを通じて変わった生活や、出会った人たちのおかげで
> 本当に180度変わったといっても過言ではありません。
> そのことに関しては長くなりすぎるので、ちょっと一言では言えないのですが

なんておっしゃらずに、どんどん書いてくださいね～。
時間はまだたっぷりありますから。（笑）

北海道最北端は秋の気配です。
突然の書きこみです。
ＲＡ歴８年目に突入しました。メカ音痴の私がＰＣを購入しても、なかなかネットを楽しむことは、できませんでした。鉛筆が持てない時にキーボード操作は遅くとも可能である事を、職場のＰＣで経験済みでした。
初めはそんな私の手紙の代筆くらいから関わり出しました。調子の良いときに始めたメーリングでネット検索方法を教えていただき、ＲＡの方とのふれあいの場を求めてネット内を旅しました。ここにたどり着いたのもその時の必死さからでした。年齢と環境が似ていれば本当に痛みを理解できる親友となるのに時間はかかりませんね。周囲の健勝者に混じって勤務していると、本当に性格が変わってしまう？と自分で思うほど落ち込んでしまいます。そんな私を励ましてくれたネットの道先案内人役のＰＣが、なくてはならない物になっています。
今では出かけることの少ない私が、ネットで必需品購入したり、情報を知る手段として欠かせることができません。便利になり過ぎて、マウスクリックが・・（これを書いたら年齢がバレそう！）苦痛です。

imkさん、こんばんは。

北海道にお住まいですか？
今日テレビで、旭岳の初冠雪を報じていました。
寒いのでしょうね。
お身体の具合はいかがですか？

imkさんも、今ではネットはなくてはならない存在なのですね？
私と同じですね。(^-^)
年齢のことをおっしゃってますけど、
ここでは、普段はとても友だち付き合いなんて
できないような、年齢差の方とも、友だちになれるのですよね。
それこそ、ネットならではの世界ですよね！

そして、やはり、ＲＡの人となら、
痛さもつらさもわかりあえるからこそ、
話しても楽しいですよね。

私も、ここを訪れる人の中ではかなり上の方ですよ。
でも、まだまだ私より年齢の大先輩の方も何人もいらっしゃいますよ。
これを機会に、ＲＡ　ＣＩＴＹのリンク集から、
たくさんの個人サイトへもいらしてみてください。
よろしかったら、私の所へも来て下さい。（笑）
楽しい仲間たちを紹介しますよ。(^_^)

またまた昔話(笑)ですが、最初は掲示板も珍しくて、空中庭園の「みんなのけいじばん」１つを、まさにみんなで使っていました、今でもなつかしいログはそのまま残っています。
その後、サイトも掲示板も増えてきて、リウマチだけに関してもどんなところがあるのか、ブックマークが消えてしまったら迷子になってしまうので・・・RA CITYではそんなときにも電話帳のように使えるリンク集を置いてみました。
でも、全部回りきれないので、やっばりどこでどんな話が展開しているのかも把握しきれない、応援を求めようとしてもどこへ、誰に、頼んだらいいのか・・・そんな掲示板の掲示板を作ってみたいと思って、まだ思っているだけで実現はできていません。(^^ゞ
イベントについてだけは、告知板を作ってありますので、どんどん書いたり見たりしてくださいね。

そうそう、掲示板に書いてもいいのか？　企画に参加してもいいのか？　会ったことがないけれど？という躊躇もありますよね？　サイトによって色々だとは思いますが、当RA CITYに関しては遠慮は不要です、ポンと飛び込んできてください。
ネットのメリットには、一方的に書いてあるものを読むだけでなく、コメントを寄せたり相談したりできる双方向性があります。　それを生かしていきましょう。

今はブログが花盛りですか、これもコメントを寄せたりトラックバックしたり気軽にできる魅力があるからですよね。　そして、今後は１つのものをみんなで編集していけるWikiなども、もっと広まるのではないかと思います。

サイトの数だけが増えても、バラバラに存在しているだけでは、ネットのメリットがあまり生きてこないと思います。　でも、きちんとした組織を作ってしまうとまたネットのメリットが制限されてしまいますよね。　そこで、RA CITYは組織としてではなく、好きな形でゆる～くつながった状態でありたいと思っています。

さて、リウマチャーにとって、みなさんも書いていらっしゃるように、離れていても交流ができるということが一番だと思いますが、交流以外のネット生活のメリットは、出かけなくてもできることが増えたことですよね。　痛い思いをして出かけてクタクタになる、１件の振込みだけ銀行へ出向く、重い買い物をしなくてはならない、宅配便がいつ来るのかわからない、というようなことがだいぶん減りました。
で、デメリットは・・・逆にＰＣがないと困ってしまう、ということにだんだんなってきました。(^^;ゞ　外出先でも、調べ物したくなったり、メールを送受信する必要が出てきたり、やはりこれからはモバイルでもということになるのでしょうか。

三毛子さん、こんばんは。

本当に、あっという間にリウマチャーのサイトが増えましたよね。
少し前までは考えられませんでしたけど、
私なんかもサイトを開設してしまったくらいですもの。（笑）
ブログも、またたくうちに広がったような気がします。
気軽で楽しくていいですよね。
ネット初心者でも、ＯＫですよね～。

そうそう、ＲＡ　ＣＩＴＹは、電話帳みたいに便利ですね。
「ゆる～くつながる」っていうのもいいですね。
ことばの響きも好きです。

> ネットのメリットには、一方的に書いてあるものを読むだけでなく、コメントを寄せた
> り相談したりできる双方向性があります。　それを生かしていきましょう。

そうですよね～。
私も、掲示板に書きこんで、初めてレスしていただいた時は
本当に嬉しかったのを思い出します。

> で、デメリットは・・・逆にＰＣがないと困ってしまう、ということにだんだんなって
> きました。(^^;ゞ　外出先でも、調べ物したくなったり、メールを送受信する必要が出
> てきたり、やはりこれからはモバイルでもということになるのでしょうか。

フフフ…やはり依存症が、ジワジワと広まっているような…(^o^)

まちさん、皆さん、こんにちは！

出てくるのが遅くなりましたが、ネットとリウマチ、私にとっても「切っても切れない関係」です。

今いちばん思い出すのは、6～7年前の一番辛い時期です。リウマチのコントロールがどうやっても難しく、外出も思いどおりできず、心もふさぎがちなころでした。うちでの時間を持て余し、何気なく開いたリウマチの人のサイトに迷わず飛び込んでいきました。同じ病気を持った人どおしが、励ましあい、情報交換をしあい、そして楽しく冗談の応酬をしている…　すぐに虜になりました。（笑）　それからは1日1回はいくつかのサイトを訪問し、書き込みをさせてもらいました。ネットは、そのころの私の唯一の楽しみでした。今でもその頃のサイトの常連さんのハンドルネームをいくつもあげる事ができますよ。（笑）

コントロールできないリウマチをなんとかしたい！との思いで、その頃治験の始まった生物製剤のことを調べたのもネットでした。ネットで情報を集め、知らない医師にもメールを出し、質問しました。（こんな事、ネットがなければできない事でした！）　うれしい驚きでしたが、丁寧な対応をしてくださる医師がたくさんいて、返事をもらったり、「うちの病院に来てみない」と言ってもらったりもしました。そのおかげで、コントロールのできなかったリウマチをコントロールしてくれる医師にも巡り会え、ボロボロになった股関節を手術することもでき、「新生ボルボ！」になりました。（笑）　RA仲間も含め、本当にネットでいろいろな人にお世話になったなあとじみじみ思います。ネットがなかったら、今の私は存在していなかったかも？？とちょっと大げさですが思います。

それからも、ネットはリウマチ治療の情報を集めるのに大活躍。ネットのいいところは、世界のどこの国の情報もうちにいながらにして手に入るところです。そのころはまだ日本では入手困難であった生物製剤を実際に使っている海外の人の生の声も、アメリカのニュースグループで読む事ができました。それを読んで、希望が目の前に広がっていった感覚を今でも鮮明に思い出します。（その後、生物製剤が身近になって、その希望は色あせていくのですが…（笑））

ネットがない時代は、リウマチの薬や治療に関する情報も一方的でした。えらい先生の書いた本、リウマチ友の会の「流」等、どれも医療側から患者への一方通行の情報でした。でも、ネットが普及して、薬を使った患者の体験、副作用、「こんなによくなった！」などという声を、たくさん知ることができるようになりました。これはネットの「非常に」いいところだと思います。

その反面、気をつけなければならないのは、素人の患者が発信している医療関連の情報であるため、言葉の使い方の不正確な面や、ちょっとした思い違い・思い込み・聞き間違いなどが訂正されず、そのまま世界中に流れることです。そのため、ネットで得た情報を鵜呑みにせず、その情報の出所を把握し、しっかり検証することも大切だなあと自分に言い聞かせています。ネットで得た薬や治療の情報は、自分自身で検証し、納得した上で、自分も行なってみるかどうかを、かかっている医師と相談して判断することが大切ですね。

そして、最後になりますが、今あるRAのサイトやブログ、バラバラのままではもったいないのでゆるやかに連帯するといいという三毛子さんの考え、ステキだと思います。

ボルボさん、こんばんは。
遅くないですよ。まだ９月です。（笑）

怒涛の書き込みありがとうございます。<(_ _)>
ボルボさんのネットへの思い、すごく伝わって来ました。

つらい時に、わかってくれる人たちがいるのは本当に嬉しいですよね。
私も、あ、ここにこんなにわかってくれる人がいる…って、
なんか、ほぅっと包まれたみたいな温かい感じがしました。
私も、何年も、ずっと、お付き合いは続いていますよ。

治療に関しても、積極的なボルボさんたちに感化されました。
お陰で、迷いや不安もずいぶんと払拭できましたし、
情報も得ることができました。

そして、ボルボさんのおっしゃるように、
ネットの素晴らしいところと、危険ところの両方を、
いつも、きちんと考えていきたいものです。

まちさん　みなさん　こんばんは
もうすぐ10月というのに、まだ次の話題を迷ってるsenです。まちさん　９月はお疲れさまでした。
ネットについては、やっぱり書くことが多すぎてまとまりませんでした。ただ、ネットを通してまちさん始め、多くの方々と知り合えたことは私にとって大きな財産です。ネットがなかったら話すこともなかった人たちと親しい友人になれるって、すごいことだと思います。
これから大急ぎで次の話題をメールしなくちゃいけませんのでこの辺で失礼しますが（まだ送ってなかったのかよ）もしかしたらこの続きになっちゃうかも・・・それは明日のお楽しみとして、とにかくすばらしいネットと友人たちに乾杯です！

senさん、みなさん、こんばんは。
あっという間に９月の最後の日になってしまいました。

本当にみなさんのおっしゃる通り、ネットでなくては知り合うことのできなかった多くの方に出会えたことが、なんと言っても、ネットの素晴らしさですよね。
１ヶ月、話題主として、ちょっと緊張して、ちょっぴり誇らしい気持ちでした。（爆）

世の中にはネットを媒体とした犯罪なども取り沙汰されていますが、
こんなに便利で、素敵なネットが、制限されたり、変なレッテルを貼られたり…、などということにならないよう、気をつけながら、これからも、ネットライフを楽しめたら、と思います。
（あらま、ちょっと偉そうなこといってしまいました。<(_ _)>）

たくさんの書き込み、ありがとうございました。
そして、延べ人数にして、１１６０回余りもここを見に来てくださった方たちにも、ありがとうございました。

senさん、次の話題を楽しみにしてま～す。♪