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今年の最後は少し難しい話題になりましたが、ぜひみなさんの体験談を語ってください。(^^)
なお、医師に内緒での減量や、無理な減量を他の方に勧めたりは決してしないでください。
危険が大きいと思われる書き込みは管理人の判断で緊急削除させていただく場合がありますりで、ご了承ください。

ボルボさん、こんにちわ。今月は真面目な話題ですね。
私はステロイドダイエットには、しっかり「失敗｣しております。体重もそうです。６年とり続け、現在毎日１０ｍｇ、副作用がないのが取柄です。だからあまり心配していませんが、このままいつまで平和に続けられるだろうか？という気持ちもあります。
それに、今年からヒューミラを始め、経過が順調なので、夏前には、ステロイド及びメトトレクサートを減量しよう、という方針でした。でも手術やら気管支炎やらで、そのままになっています。(+_+)

具体的に時期を思い出せないのですが、一日おきに、１ｍｇずつ少ない量をとり、減量を始めたことはあるのです。もちろん医師に相談しました。医師からではなく、私からの希望でした。１０ｍｇだったら、１０、９、１０、９、と交互にしました。でも、耐え切れなかったんでしょうねえ・・・痛くてまた戻しました。部分的に腫れがあったのだと思います。

私は無理は禁物だと思っているので、無理な減量＝痛いのを”我慢しながら”の減量は避けた方がいいと思います。ステロイドは、炎症を抑える効果と、痛み止めの両方の効果があるとのことですから、減らして「痛い｣というのは、つまり炎症を放置しておくことになります。病気が進んでしまいます。
とはいえ、副作用の出る方も多いようですから、難しいですよね。

私がステロイド使用を気にしていないのは、これといった副作用がないから、というのはもちろんですが、なによりも、初めて飲んだときの効き目にビックリしてしまったからです。ほんと、よく効きました。中途半端ですが、それでは。

　みなさんこんにちは。
　「私の場合」の経験を書きますね。特にこうした方がいいというほどの意見はないのですが、１例として参考になればと思います。それと、書き始めたら、すごーく長くなってしまったので、（笑）かいつまんで書きます。以後、必要があれば補足しますので。（それでも、かなり長い？）
　
　ステロイドは１０ｍｇから始めました。そのとたん嘘のように効いて、治ってしまったかと思いました。それで、すぐに減らし始め、２mgずつ減らし、約２ヵ月半で４ｍｇまで減らしました。その間、痛みもあったのですが、RAと確定されるまでの痛みと比べたら、我慢できないほどではなかったので、医師の言うままに、どんどん減らしたのです。４ｍｇまで減らしたところで、我慢の限界が来ましたね。自覚する痛みだけでなく、腫れなどの目に見えた体の反応も明らかでした。それからまた、ためらいながら増やし始め、半年で１０ｍｇに逆戻りでした。ところが、１０ｍｇにしても、前のようには効かないどころか、１０ｍｇにしたという実感が全然ありませんでした。

　後から振り返ると、めちゃくちゃな減量ですよね。そのときのDr.は、RA治療には経験不足だったのではないかと思います。何しろ、リウマトレックスをまだ使ったことがないと言っていましたから。私がもしかしたら、第１号になるところでしたが、その前に専門医のいる病院へ転院しました。（笑）

　転院してからはまず１５ｍｇから始めました。今度はゆっくりと減量しました。１５ｍｇから１０ｍｇまでは数日間で1ｍｇずつ減らしてすぐに１０ｍｇにしたと思いますが、１０ｍｇからは数ヶ月単位でゆっくりゆっくり、減らしました。具体的には、１週間に１日だけ１ｍｇ減らす日を作り数回やっても大丈夫なら、次に６日に１日にして、５日に１日、４日に１日･･･という具合です。その間、足踏みも逆戻りもありましたが、こうして、約３年かけて、３ｍｇまで減らしました。その後２ｍｇ、１ｍｇとやってみましたが、減らす時にはいつも少しは悪化します。それで、Ｄｒ．もｍｇ数が少ないから、無理することはないというので、そのままずーっと３ｍｇです。今のところ、脱ステロイドには至っていませんが、これといった副作用もないので、このままのんびりいこうかなと思っています。また、暖かくなって調子がよかったら、減量するかも知れませんが。

　Ｄｒ．はステロイドは痛みや炎症を抑えるだけでなく、QOL(Quality of life)を高めるために使うのだという考えです。だから、つらい時だけでなく、旅行とか行事の時は一時的にかなり増量してもよいということです。でも、戻す時はゆっくり慎重にとのことです。

　こんなところですが、参考になりますか？

みなさん、こんにちは。
12歳で発症し、現在リウマチ10年目です。
14歳のときに、痛みがひどくてプレドニンをはじめました。
最初は5mgだったのですが、7.5mgまで増えました。
その後、ステロイドがどういう薬なのか理解できる年齢になり、20歳までに現在の3mgまで減量しました。
わたしの場合は、5mg→3mgまで減量した記憶しかないのですが、リウマトイド因子とCRPの様子を見て2ヶ月低い値が続いたら、1mg減らすという感じでドクターと相談して進めました。
なので、速くても2ヶ月に1mg減らすというペース。
減量中はなんとなく、体はだるい感じでしたが、他はなんともなかったです。
ただ、ココロはちょっと不安だったかなあ。
今も減らしたいという気持ちはありますが、わたしの主治医はリウマチ治療に少量のステロイドは有効だと考えている方なので、今のままでもいっか、と思っています。
ただ、この先減らすとしたら、プレドニゾロンが隔日投与になるみたいです。
今は右手首関節が良くない状態なので、ステロイドのリメタゾンとリンデロンを1週おきに点滴しています。
内服よりも関節に集中して利くようになっているそうです。

あいあいさん、まちさん、momoさん、丁寧なコメント、ありがとうございます。

今日は出かけようとしたら車がパンクしていることが分り、うちにいる時間が確保できました。ゆっくりレスを書いています。

と書いたところで、パソコンのモデムが不調になり、ネットにアクセスできないことが分り、これをサイトにアップできたのは、その２日後でした。（苦笑）

少し長くなりますが、私のステロイド歴を簡単に書いてみます。

1991年の7月にプレドニン5mgを始めました。その後、抗リウマチ薬が効かなくなったり紆余曲折があり、2000年の11月からプレドニゾロン7.5mgにし、抗リウマチ薬の作用と合わせて、ほぼリウマチをコントロールできました。1991年にステロイド剤を飲み始めて、この13年間、ずっと服用してきました。そのわりにはステロイドの副作用といわれている骨粗鬆症もひどくなく、（ダイドロネルのおかげかもしれません）今年の9月に腰で計った骨密度は年齢相応以上ありましたし、白内障・緑内障の気配も今のところありません。ただ問題なのは、まん丸お顔のムーンフェイスです。（＾＾）；；

今年の初めにレミケードを始め、もともと低かった炎症反応もさらに低くなり、血液検査の結果はまさに「優秀」です。以前171あったMMP3もレミケードのおかげか基準値まであと一息というところまで下がりました。それで、そろそろステロイド剤減量の時か、と思い至ったわけです。レミケードを使っていれば、簡単にステロイドを減量できると思っていたのですが、そうでもないことを減量を始めて3週間たった今感じ始めています。

朝5mg夜2.5mg飲んでいたステロイド剤を、3週間前から、朝は同じ、夜を2.0mgに減らしています。とても調子が悪くなった、ということはないのですが、足首や膝や、そして、右手の中指が微妙な感じで違和感を感じます。腫れている、とは言い切れないのですが、いつもと違う感じです。

あいあいさんは、ステロイドと仲良くやっているのですね、現在。私も、なが～く仲良くやってきたので、その効果をよく知っています。ステロイドがなかったら私のこの13年のQOLやADLはひどいものだったと思います。そういう意味でステロイドに感謝しています。私は痛みを我慢するタイプではなく、できるだけ快適な生活を追い求めるタイプなのですが、あいあいさんも同じタイプかなと思います。

まちさんは、３年かけて10mgから３mgにしたのですね。たいへん参考になります。ステロイドはその量と言うよりも、服用期間の長さが離脱を難しくするようです。私の場合は、服用が１０年以上になるので、減量するにしても、同じくらいの年数をかけるくらいの「のんびりさ」が必要なのだなあ、とまちさんの書き込みを読んで思いました。あいあいさんも書いていますが、「痛みを我慢しても減量しよう！」とは全然思っていないので、もっとかかるかもしれないし、もしかしたら7.5mgでやっていこうと思うかもしれません。

ところで、「足踏みも逆戻りもありましたが」とありますが、具体的にはどんな症状でしたか？

momoさんは、約2ヶ月で2mgの減量だったのですね。減量の仕方の具体的なお話、たいへん興味深く読みました。減量中は体がだるい感じはあったけど、他は何ともなかったそうでよかったですね！　リウマチのフレアーはなかったのですね。減らすタイミングがよかったのですね、きっと。

人って、痛みや腫れに対する「受容度」がそれぞれに違いますよね。私の場合は、絶対痛いのはいや！というタイプです。ちょっとでも関節に違和感があると、それがもう嫌で、なんていうのか、小骨が刺さっているようなかすかな痛みが気になるというか…。私って、多分、最高のQOL(Quality of life)を求めるんだと思います。言葉を変えると、「我慢ができないたち」なんでしょうね。みなさんは、そこのところ、どうですか？
(^_-)

　こんにちは。
　ボルボさん、パンクもたまにはいいですね。思いがけない時間ができて。（笑）
でも、家にいる時でよかったですね。

> 私って、多分、最高のQOL(Quality of life)を求めるんだと思います。

　まいったなあ！私はまだまだ遠慮してましたよ（苦笑）。ボルボさんのお話を伺ったら、私なんて我慢し過ぎかも知れません。本当に痛い時と比べたら、ずっと楽になったから、これくらいなら日常生活が何とかなるかな、という感じですから。

　そういうことでいえば、ステロイド減量中も、「痛くなくなったから減らした」のではありません。「我慢できる程度になったから減らした」のですねえ。今も、膝に水がたまり、先月も今月も水抜き、スベニール注射をしたのですが、そんなに痛くないので、ステロイドは増やしてません。Dr.にも短期ならどんどん使ってもいいが、通常はなんとか５ｍｇ以下にするように言われてますし。
　それは、５mｇ以下なら、副作用の心配がぐっと減るからだと、私の主治医は言ってますが。だから、体調が悪い時や、旅行や行事の時は１０ｍｇにでも１５ｍｇにでもしていいと言うのです。

　> ところで、「足踏みも逆戻りもありましたが」とありますが、具体的にはどんな症状でしたか？

　上記のような具合なので、すごく感覚的にこのくらいなら大丈夫、みたいなものです。まだもうちょっと減らしたくないなと思えば、ペースが落ちるし、何かあると増やしてました。と言うか、今でも、時々勝手に増やします。こう考えてくると、私はRAを治すというより、ステロイドを減量することが目的になってしまっていたような気がします。（＾＾；

　痛さを我慢して、薬を使わないと言う人の話を聞くと、それは間違っていると思い、私は我慢なんてしたくない、できない。と思ってましたが、まだまだ甘かったかな。（爆）

　だって、リウマトレックスが効き始めるまでの痛さと比べたら、問題にならないくらい楽なんだもの。これくらいならいいか、と思っちゃってましたよ。まあ、せっかくステロイドも減らせたし、今のところ数値も症状も落ち着いているから（膝はどうした！）とりあえず、これでいきます。

　答えになってないなあ･･･スミマセン。この文の中から読み取ってください。でも、また、なんでも振っていただければ、参上いたします。(^_^)

まちさん、早速の返事ありがとう！(^_^)

車がパンクしてどこにもいけず、モデムが不調でネットもメールもできない状態って、たまにはいいですね！（笑）あ～～あ、今日は何しようかなあ…なんて、考えました。結局何したんだろう？？　思い出せないところを見ると、ぼ～～～っとしていたのでしょうね、きっと！　タイヤは釘が刺さっていました。モデムは交換しました。

ところで、私も、５mgまで減らせればなあ、と思っています。５mgにこだわるのは、５mgの時はそんなにまん丸顔ではなかった、からです。（←変な理由？）
人間の体が自然に出す副腎皮質ホルモンも１日５mgくらいらしいですね。

このごろは、ステロイド剤も１日10mgまではそんなに副作用を心配することはないという医師も増えていますが、私はとりあえず５mgを目指そうと思っています。今の調子だと、２年くらいかかりそうかな？　１年に１mgです。（爆）

私は「我慢できないたち」というのもあるのですが、少しでも腫れが続くと「あ、この間に関節破壊が進んでいるのでは？」と思う気持ちもあります。関節破壊の進行をできる限り抑えておきたい、という気持ちが強いです。ステロイドを飲んで、炎症を抑えておけば、破壊の進み方も遅くなるに違いないと。いつも、薬を使うことのメリットと、副作用のデメリットを考えます。そして、今自分はどちらを選ぶか、考えます。きっと、みんな同じなんでしょうね。

まちさんは、「我慢できる程度」になったから減らしたのですね。我慢できる程度というのは人によって違うので、減らすペースも人それぞれになるんでしょうね。(^_-)

まちさん、膝、大丈夫ですか？　スベニールは効きますか。

こんにちは。初めてここにおじゃまさせて頂きます。
リウマチを発病したのは８年前ですが、１年で普通に生活出来る迄になり、この時はステロイドは飲んでいませんでした。

しかし４年前再燃し、今までのリウマチ薬を増量しても２ケ月間下痢続きでダメ、リウマトレックスになり、初めてここでステロイドを試みました。
5ｍｇから始まり、それでもＣＲＰは上がる一方で10ｍｇになるまでには時間はかかりませんでした。
２年間、10ｍｇを続けました。途中入院も余儀なくされましたが（ＣＲＰがあまりに高いため他の病気があるのかも・・という事で）、幸いなかったのですが、当然ムーンフェイスにはなっていき、糖尿病も併発しました。

ステロイドを多量に飲んでいる人に対しては糖尿病の検査はかかせないのですが、当時主治医は自分の妻がアルツハイマーにかかり、その後自殺してしまった為、患者を診る余裕などなかったのかもしれません。
（いくら喉が渇くし体調が変だ・・と訴えても信用してもらえませんでした）
３ケ月後ぐらいにようやく糖尿の検査をしてくれた時にはもうすでにインスリン注射となりました。

「何故ＣＲＰがこんなに上がるのかは分からない」と言われ、こんな病院に通っていてもダメだと思い、思い切って転院しました。

そうしたところＣＲＰが下がってきました。何が違ったのかと言えばステロイドの製薬会社でした。
前の病院で10ｍｇも飲んでいたステロイドは私には何にも効かなかったのかもしれません。

自らレミケードを申し出、４回目ぐらいからステロイドを2.5ｍｇにしましたが、又膝の腫れが戻ってきてしまい再び5ｍｇにしました。

しかしその後体調も良くなってきて（レミケードも効いてきたのもあると思います）、今は朝だけ1.25ｍｇを飲んでいます。
（糖尿体質ではない為、インスリンは止めれました）
主治医には今年いっぱいは1.25ｍｇを続けていって下さい・・と言われました。
やめれる日が近いかもしれませんが、これから先の事は分かりませんネー。

こんにちは、私の場合減量というテーマからはずれているかもしれませんが、ステロイド服用で体験した事を書かせていただきます。
何かの参考になれば嬉しいです。

5年前に発病してアザルフィジン、リウマトレックスと副作用で挫折しました、そのときはプレドニゾロン朝5ミリでした。

2年前から免疫抑制剤をネオーラルに変え、つなぎで10ミリのプレドニン（5ミリ朝晩）を服用したら切れなくなってしまいました。
私の場合、関節の破壊進行に対して最初からCRPは低めでどんな悲惨な（笑）状態でも二桁になったりすることはないのですが、ネオーラル＋ステ10ミリで2ヶ月ほどでCRPは発病以来はじめてマイナスになりました。
喜こびさて、ステの減量！という事で０．５ミリづつ減らし始めましたが、8ミリから8.5ミリで最悪調子が悪くなり（こわばり、腫れ痛み微熱等）元に戻す、の繰り返しで今は9ミリが限界、と悟りました

5ミリの時は何の変化もないように思えていましたが、10ミリ＋ボルタレンSR、2ヶ月で潰瘍とポリープが出来てしまい、ステは切れないのでボルタレンをモービックに変えています。

それからステを減らしたり戻したりするたびに生理が止まったり、逆にいつまでも出血したり婦人科に影響が出てしまいます。
発症が４５歳ですので、ちょうど更年期などども重なっているとは思いますが

面白い経験では薬局が処方を間違えて（５ミリ錠と1ミリを）10ミリ服用しなければいけないところ一日2ミリになってしまい、熱が出てベッドから起きられなうなってしまいました、
あれが「ステロイドのリバウンド」とやらではなかったのかと思っています。

またDrも認めていますが、私はステロイドへの反応が非常によく、今CRPがマイナスなのはステロイドが効いているからで減らせばCRPは即あがってしまうだろう・・と、
そんな訳でひたすらステロイド頼りの2年です

骨密度はもう3年位測っていませんが骨折等は今のところありません、重篤な副作用といえば顔が１・５倍になったことでしょうか（爆）

整形のDrは１０ミリ以下なら副作用の心配はない、と言っています。
長くなってすみません。

７．５ｍｇというのが続けてもいい量の限界かと思っていましたが、私の主治医は１０ｍｇでも大丈夫、と言います。今のところ確かに大丈夫みたい。

ところで、便乗させていただきたいのですが、（あまり主旨から外れないのであれば)長年ステロイドを取り続けていて副作用のない方はいらっしゃるんでしょうか？お顔が丸くなったと言われる方がおおいので、なんだか変化のない自分がおかしいのではないかと思えてきました。
(^_^;)(^^;)