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ステロイドにはとってもお世話になっている、けんけんです。減量の経過ですが・・・

一時４ｍｇ／日だったステロイド（２００１年１２月）を、ＭＴＸを中止した為、１２ｍｇまで増量（２００２年中～後半？）しました。その後アザルフィディンの服用を始め、これが効いたところでステロイド減量に入りました（２００３年前半）。

１０ｍｇ前後に落ちたところで減量に行き詰まり、アザルを増量、またステロイド減量に挑戦・・・というのを２度程繰り返した後（結局ステロイド約１０ｍｇ／日服用の期間は２年間程。）、中止していたＭＴＸを復活させ（２００４年前半）、ふたつの抗リウマチ薬の効果にプラス、消炎鎮痛剤も追加し、現在ステロイド６ｍｇ／日に至っています。

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私は自分の体調がほぼ寛解状態に入り（私はセロネガティヴＲＡなので血液検査の結果は参考にとどめ、自覚症状で痛みや腫れがほとんど気にならない状態になって）その状態を２～３週間保ってから減量に入るようにしています。（←状態の不安定な時に減量をはじめると大抵、失敗に終わったので。）

減量しながら思ったことですが、抗リウマチ薬の効き目がかなりしっかりしていないとステロイド減量、スムースにいきませんね。アザルのみ服用の時、いくら寛解状態に入れても、ステロイド減量となるとなかなか上手くいかず、減らしてもまた元の量に戻さなければいけない、というのを何度か繰り返しました。

補足ですが、私は月のお客様が来る前に痛みがキツクなり、お客様が来ている時には痛みが軽くなるので、このサイクルも利用しました。効果は微々たるものですが、ちょっと楽に減らせたように思います。

最後に、減量中止は「生活していて痛みや腫れによりツラさを感じる、生活に支障をきたす。」状態が１週間経っても続く場合に行ないました。

ステロイドと私の関係は今のところ良好のようですが、最近の骨密度の検査で既に骨粗鬆症の一歩手前の段階に入っていること、家系に糖尿病の気があることなどから、出来れば「０」にしたい、というのが私のドクターの意見です。

私的にはせめて５ｍｇ／日になってくれるといいなぁ、と思っています。この５ｍｇというのはボルボさんと同じく、ムーンフェイスにならない（もしくは目立たない）量だからです（爆）。

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あいあいさん、お久しぶりです。
ムーンフェイスですが、私も鏡を見ているぶんには気づかなかったんですよ、自分の顔が変っていることに。それが写真を撮ると一目瞭然！！すっごく変っていて驚きました。もしかしたらステロイドだけじゃなくて、老化現象も一緒に入っているのかもしれないけれど（笑）。

あいあいさん、ご自分の最近の写真とステロイド使用前の写真に変りが無いようなら、ムーンフェイスの副作用がでないラッキーなタイプなのかもしれませんね。・・・羨ましいかもっっ。

MARIさん、べるさん（懐かしい呼び名だぁ！）、あいあいさん、けんけんさん

書き込み、ありがと～う。話題提供者はレスをサボっておりました。気軽に書き込めるものならどんどん書けちゃうんだけど、この話題はちょっと書くというわけにはいかない気がして…

MARIさん、ちょっと人生でいろいろあったらしい主治医の時は、たいへんだったみたいですね。思い切って転院してよかったかも。いつも思うのですが、医師と患者も結局信頼関係ですものね。ステロイド、製薬会社で効果や副作用が違うという話を時々聞いていましたが、MARIさんの場合もそうだったのですね。薬と体の相性というのも不思議なものですね。

MARIさんの場合はレミケードが効いてきて、今は１．25mgになってよかったですね。一度膝の腫れが戻って5mgにステロイドを戻した後、1.25mgにするまで、腫れはありませんでしたか？　簡単に減量できましたか？1.25mgって、5mg錠を4分の1にして飲んでいるのですか。　それは、薬局で割ってもらっているのですか？

私もステロイド剤を長く飲んでいるので糖尿病は気になっています。今のところ、大丈夫みたいです。

べるさん、聞いたことのある名前だなあ・・と思っていたけど、しばらく誰か分りませんでした。

薬局が1mg錠と5mg錠を間違えるなんて、ひどいですね。この頃は間違えないように、包装紙にも錠剤にも○mgと明記してあるけど、べるさんの体験も役に立ったのかも。（笑）　10mgから2mgになったら、そりゃありバウンドが来るでしょうね。私だってきっとそういうとき高熱が出て、全身の関節が腫れ、動けなくなったと思います。（ステロイドが効いているときには）　一度、夜、薬を飲み忘れ、夜中に気分が悪くなって目がさめ、歩けなくなっていることに気付いたことがあります。そのときにステロイドの威力を実感しました。

けんけんさんも書いていますが、抗リウマチ薬の効果が不十分の時に、ステロイドを減量すると、その反動はしっかりときますね。べるさんも、無理に減量しないで、10mgで体調を整えた方がいいと思います。顔が1.5倍というのは問題ですが（大爆）、リウマチの炎症を抑えることの方が大切ですね。

あいあいさん、ステロイドで顔の大きさに変化のないのはラッキーですね！　時々そういう人がいるみたいで、私の知っている人も長年ステロイドを飲んでいるけど「ほっそり顔」の人がいます。もう！ズルイという感じ。
ステロイドの副作用の出方も人それぞれなので、ムーンフェイスにならない人もいると思います。　私は白内障の気配が全然ないのですが、眼科医の話によるとステロイドの副作用の白内障の「ノンリスポンダー」なんだろうということでした。だから、あいあいさんはムーンフェイスのノンリスポンダーなのかもしれませんね。

でも、もしかしたら、けんけんさんの言うように、「自分で気付かないだけ」だったりして。昔の顔の写真とじっくり比べてみてください。（爆）

けんけんさん、忙しいところコメント、ありがとう。今は6mgなのですね。

＞自分の体調がほぼ寛解状態に入り、その状態を２～３週間保ってから減量に入るようにしています。
＞（←状態の不安定な時に減量をはじめると大抵、失敗に終わったので。）
＞抗リウマチ薬の効き目がかなりしっかりしていないとステロイド減量、スムースにいきませんね。
↑のコメント、本当にそのとおりだと思いました。私もこれまで何回かステロイド減量にチャレンジしたのですが、すぐに痛みや腫れが戻り、ステロイドの量を元に戻した経験があります。本当に、抗リウマチ薬でしっかりコントロールできていれば、減量はスムーズにいくのでしょうね。

けんけんさんは骨密度と糖尿病の関係で、ゼロを目指しているのですね。それと、ムーンフェイス？（あまりムーンフェイスじゃないと思うけど、、、もとはもっと細かった、顔？）

私の減量の経過ですが、このところ体調はいいです。0.5mg減らしたすぐ後は上に書いたように「違和感」があったのですが、それがすっかりなくなりました。CRPも0.1以下をキープしています。減量してこんなに好調なのは初めてです。主治医とも「この調子なら順調に減量できるだろうけど、ゆっくりとゆっくりといこうね」とこの間話しました。多分来年の始めに、あと0.5mg減らすかな、という感じ。　レミケードが効いているんだなあ、と思います。

けんけんさん、ボルボさん、鏡も昔の写真も一生懸命見ています。なんと言っても、出産後のやせ細った我が手に目がいってしまいます。
そうね、私は昔から顔は細いんですが、体は丸い(特におみ足は・・・)というタイプでございます。体は順調に、妊娠中より体重が増えています。５３キロくらいだから、かえってちょうどいいのですが、ウエストがどこにあるのかだんだんわかんなくなってきました。
というわけで、妊娠中｢頬がこけていた」のが、その骸骨的雰囲気だけは抜けました。それでも、ほほの落ち窪んだ部分は、出てくれないのです。ううむ。
そういえば、血色がいいです。りんごほっぺではありませんが、全体的に赤みが差しています。薬の成果もしれないけれど、健康的でよろしい、ということにしておこう・・・そして、顔の丸みは髪型を変えてカバー？

けんけんさん、私も生理前は痛くなリます。いよいよ進んだか！？って思っていると、そういえば・・・で、はじまります。セロネガティブ・・・ＲＡ反応がないんですよね、私も。だから！？このごろ、ストレスによって重くなるような気が、ひしひしとしているのです。

ボルボさん、私は、目の心配を少しだけしています。この夏に、目の前に蚊が飛んだから！たぶん暗い所でパソコンをやりすぎて目が疲れ、年も、長年の近視もあるからそのせいだと思うのですが、とりあえずレーザーで治療しました。慎重にしたいと思います。
でも、どの目医者も｢ステロイドのせいではないか？」と尋ねても、そんなことはない、というのです。当てになりません・・・今年は本当に医者がよいが多かったです。ますます、いろんな医者の所へ行くことになりそうです。

リウマチ暦32年ですが抗リウマチ剤がどれも副作用で使えず、仕方なくステロイドと鎮痛剤のみで過ごしてきました。
リウマチ活動期には30ミリから初めて次の日は25ミリ3日目は20ミリにして、20ミリを10日ほど続けます。
15ミリにしてからは1ヶ月続け様子を見て10ミリにしました。
それからは10ミリ5ミリを一日交代にして、5ミリの日を2日にして、3日にしてと言う具合にしました。
最終的には3ヶ月から4ヶ月で5ミリにしました。
今までにこのような事を3回やりました。

この間まで5ミリを10年くらい続けていましたが
今年は活動期に入ったらしく、現在は10ミリ5ミリを一日おきに飲んでいます。
ステロイドの副作用は特別にはありません。
骨粗鬆症は68歳と言う年のせいですし、白内障は年の割りにありません。
手術はどこもしていませんし、杖を突いていますが自分の足で歩いていますので、幸せなほうかとおもっています。

ボルボさん、皆さんこんにちは。
私もステロイド服用9年｡最近ようやくステロイドにさよならしつつある身ですので、私の経過等お話しにやってまいりました。
ステロイドを服用し始めたのは、発症して半年ほど経った時です。今から10年ほど前でしたので、今のように多数の抗リウマチ薬がなく、とりあえずある程度の薬を試してみたものの効果がなく日常生活にかなり支障もあり、ＣＲＰも10ほどに上がってしまったので、プレドニン５ｍｇから始まりました。
5ｍｇではさほど効果も現れず、10ｍｇまで増えたところで、ＣＲＰも4～5程度に落ち着きました。日常生活も随分範囲が広がり、妊娠希望だった事もあり、あまり効果が得られない消炎鎮痛剤やリウマチ薬をやめました。
妊娠希望の場合、プレドニンは胎盤移行性がないため許可されていましたが、10ｍｇと言うのは、時に不妊の原因にもなるらしく何とか5ｍｇまで減らせればと言うアドバイスを頂き、朝5ｍｇよる5ｍｇ飲んでいたものをまず夜4分の1かけ減らし、体調が落ち着いてから次に朝4分の1かけという具合にして、朝2.5夜2.5まで減らしました。半年ぐらいかかったと思います。
減らしてすぐは、身体がだるくてだるくて辛いのですが、無理をしない程度に動き、休みを十分取りながらステロイドを減らす事だけに専念していたように思います。
その後、妊娠出産後はプレドニン5ｍｇをずっと服用していました。出産後、ステロイド減量のことや、身体の仕組みの点で朝まとめて飲んだほうが良いと、朝晩2.5ｍｇずつ飲んでいたのを朝5ｍｇにまとめました。
結果、プレドニン5ｍｇを飲んでいた期間は、5年近くになります。その後4ｍｇまで減らしてはみたものの、それが限界で4ｍｇ服用が2-3年。
リウマトレックスの服用･増量をしてみるもののＣＲＰが4程度から落ちない事、またそれ以上にあがりつつある事から、今年に入りレミケードを始めました。
そのおかげで、現在ＣＲＰ0台に落ち着き、痛みやだるさなどの主観的なものも随分良い為、真っ先にプレドニゾロンを(途中からプレドニゾロンに変わっていました）減らす事になりました。レミケードを始めて半年ほど経って、状態が落ち着くまでは｢慌てないで」と言って減らせませんでしたが、8週間隔の点滴でも状態が変わらないのをみて、1ヶ月に1ｍｇずつ減らしてきました。もちろん、もし体調に変化があったときにはすぐ戻すと言う条件で。
今月に入り、ようやくステロイドと、さよならできました。とは言え、やはり減らしてしばらくのダルダル状態は、あるような気がしましたが、それを超えると案外その状態になれてきたような気がします。
私の場合、レミケードと言う強い味方が現れたおかげでステロイドと縁が切れましたし、ＣＲＰと主観的な状態がかなり比例して現れるタイプらしく、見極めがしやすい状況ではあります。その点では、ボルボさん達のように困った経験がなく、単純明快で先生も分かりやすいのではと言う気がします。
今のところ、副作用らしい大きなものはないように思います。（でも、一度骨密度は測ってみたいのですが）
長々書いてしまいました、申し訳ありません。ただ、ステロイドも使い様だなという感じがした10年間でした。

はじめまして。
現在まさにステロイド減量に挑戦中です。
99年4月からそれまで効いていた薬（MTX5㎎、リマチル）が効かなくなり、他の抗リウマチ薬に切り換えましたが無効なので、同年9月からプレドニン2.5㎎を飲み始めました。その後もあらゆる薬を試しましたが効かず、悪化する一方なので5㎎→7.5㎎と増え、2002年8月から10㎎です。
2003年頃からそれまで10前後だったＣＲＰが徐々に下がりはじめ、5月には５になりました。7月にレミケードを使う条件を満たすためにリウマトリックス6㎎を再開したところ10月にはＣＲＰ２になりましたが、レミケードを決行。しかし、副作用等で中止となり結局プレドニン10㎎を2年半位服用していることになります。

レミケードを中止したものの増悪せず（謎ですが…）、この9月にはＣＲＰが１．５まで下がりました。以前から1.5以下になったらプレドニンを減量すると主治医が言っておりましたので10月から少しづつ減量しています。

主治医は1㎎錠は使わない方針だそうで、1週間単位で考えるのだそうです。現在プレドニン10㎎を7日ですが、最初の1ヶ月は7.5㎎の日を週1日（6日は10㎎）、1ヶ月して悪くならなければ週2日、週3日…というように。この方法で順調にいけば7ヶ月で2.5㎎減量できることになります。今は週2回の段階ですが、悪くなっている感じはしません。最初、ちょっとだるい時もありましたが今はそうでもありません。本来なら12月は週３なのですが、この年末年始をつつがなく過ごすためにちょっと延期しています。

副作用はやはり脂肪が付きやすくなります。顔は肉眼でホッペタが見え、鏡を見て唖然、写真を見て呆然です。胴回りから太ももまでも異様な脂肪がついていますがこれは隠せますけど、顔はね…。あいあいさんのように顔に出ない方は羨ましい限りです。
骨量は先日計りましたが標準でした。その他重篤なものはまだないようです。
みなさんがおっしゃるように私も5㎎のときはあまりめだたなかったので（顔）、せめて5㎎までは減らしたいです。次回の免許更新までにどうにかしたい！

ぴいさんは、離脱できたとのこと。人それぞれなのでしょうがそのような実話があると希望が持てます。今までに離脱された方の話は聞いたことがなかったので容易ではないのだと思っておりましたので。
ボルボさんももう少しなんですね。レミケードは合えば効果大ということでしょうか。私は悪化すれば次に承認される薬を使うことになると思います。

ステロイド減量の方はのんびり気長に行こうと思います。この病気になってから焦るとろくなことがないと実感しているので



(^^;)

あいあいさん、あいあいさんは顔が丸くならないタイプなんですね。私からすると羨ましい！のひと言です。頬がこけたね？なんて言われてみた～～～い！顔の丸さをカバーするため、髪型には苦労していますが、最近は少々開き直っています。どんなふうにしても丸いものは丸い、と。

目の前で蚊が飛ぶのは飛蚊症というやつですね？ステロイドとは関係ないのかもしれませんね。調べてみようっと！
あちこち悪くなると、大変ですね。どうぞ、お大事に！

偕子さん、書き込みありがとうございます。そして、お久しぶりです。（＾＾；

＞10ミリ5ミリを一日交代にして、5ミリの日を2日にして、3日にしてと言う具合にしました。
＞最終的には3ヶ月から4ヶ月で5ミリにしました。
こういう減らし方もあるのですね。10mgの日と、5mgの日と、体調や関節に違いはありましたか？　5mgの日は、動きにくいとか、そういうことは？　偕子さんにはこの減らし方があっているのですね。と言うか、方法をマスターしているといった方がいいのか。

偕子さんは、ステロイドによるリウマチコントロールがとてもうまくいっている例だと思います。こんな人もいるのだ、ということを皆さんに知って欲しいですね。

ぴいさん、脱ステロイドのお話、私の最終的に目指すところですが、まだまだ程遠い目標です。（笑）
CRPが10になったことがある…　私と同じく炎症反応が激しく出るタイプみたいですね。私も最高値は17を誇ります。（こんなことを誇っても仕方ないのですが）　私もCRPと体調がシンクロするタイプです。

＞朝5ｍｇよる5ｍｇ飲んでいたものをまず夜4分の1かけ減らし、体調が落ち着いてから次に朝4分の1かけという具合＞にして、朝2.5夜2.5まで減らしました。半年ぐらいかかったと思います。
つまり、1.25mgずつ減らしていったのですね。1.25mg減らした時は、どんな感じでしたか？　腫れとか痛みは戻りませんでしたか？　だるかっただけですか？　（←非常に興味ある部分です）　10mgから5mgに、半年かけて減らしたいうことは、大体ひと月で1mg弱ですね。

＞身体の仕組みの点で朝まとめて飲んだほうが良いと、朝晩2.5ｍｇずつ飲んでいたのを朝5ｍｇにまとめました。
この「まとめ」はうまくいきましたか？　私も一度「まとめよう」としたのですが、夜飲まないと朝おきた時に痛くて動きにくいのでやめました。同じ5mgでも、朝晩と分けるのと、朝だけ飲むのと、効果が違いますね。理想的には朝だけ5mg飲むといいのでしょうね。そのほうが眠りやすいし、自然の体のリズムにも合っているし。

＞痛みやだるさなどの主観的なものも随分良い為
この主観的な痛みやだるさというのは、具体的にはどんな感じですか？　レミケードで脱ステロイドをした先輩として、いろいろ教えてください。

＞１ヶ月に1ｍｇずつ減らしてきました。もちろん、もし体調に変化があったときにはすぐ戻すと言う条件で。
うん、うん。そうですね。もちろん、体調を見ながらですよね。で、1ヶ月に1mgのペースですか。。。

＞やはり減らしてしばらくのダルダル状態は、あるような気がしましたが、それを超えると案外その状態になれてきた
＞ような気がします。
ここでも、ダルダル状態だけでしたか？　関節に違和感などは？？
山を越えると後は楽になる、この感じは私も少しわかってきました。

ぴいさんはステロイドでうまくリウマチをコントロールして、妊娠出産を無事終えたのですね。
やはり、ステロイドは偉大な薬だと思います。
これからはレミケードでしっかりリウマチを抑えこんで活躍してください。

タルパさん、初めまして！　書き込みありがとうございます。

ちょっと今月の話題と逸れるのですが、レミケードの副作用はどんなものだったのですか？　差し支えなければ、教えてください。レミケードは副作用で中止、現在はステロイドを10mg服用なんですね。リウマトレックスは続けているのですか？

＞レミケードを中止したものの増悪せず（謎ですが…）、この9月にはＣＲＰが１．５まで下がりました。
レミケードを始めた時は効果はありましたか？　それとも、副作用がひどくて効果は感じられませんでしたか？
もし、効果がなかったのなら、リバウンドはないと思います。
そして、今はCRPが1.5なんですね。よくなった原因も謎ですか？

＞以前から1.5以下になったらプレドニンを減量すると主治医が言っておりましたので
CRP1.5というのは、一つの目安なのかもしれませんね。
CRP1.5の時の、自覚的な体調はどうでしたか？　腫れや痛みなど。

＞現在プレドニン10㎎を7日ですが、最初の1ヶ月は7.5㎎の日を週1日（6日は10㎎）、1ヶ月して悪くならなければ
＞週2日、週3日…というように。この方法で順調にいけば7ヶ月で2.5㎎減量できることになります。
うん、なかなかよさそうです。説得力ありそう、この方法！
10mg飲む日と、7.5mg飲む日と、体調に変わりはありませんか？

＞今は週2回の段階ですが、悪くなっている感じはしません。最初、ちょっとだるい時もありましたが
＞今はそうでもありません。
だるい感じ、だけですか。ぴいさんと同じかな？
だるい感じ、というのが私にはないのですが、その代わり、痛みがあります。

＞顔は肉眼でホッペタが見え、鏡を見て唖然、写真を見て呆然です。胴回りから太ももまでも異様な脂肪がついてい＞ますがこれは隠せますけど、顔はね…。あいあいさんのように顔に出ない方は羨ましい限りです。
まったく同感です。呆然・・・の感じ、わかります。　私は下を向くとあごの肉が邪魔します。（大爆）

＞ぴいさんは、離脱できたとのこと。人それぞれなのでしょうがそのような実話があると希望が持てます。
ほんとにそうですね。人それぞれだから、自分のペースでやるのはもちろんですが、できた人がいるというのはなんだかうれしいです。

＞ボルボさんももう少しなんですね。レミケードは合えば効果大ということでしょうか。
私はまだチョビチョビなので、本当に遠大な計画で減量していこうと思っています。来年の始めあたりに、6mgかな？6.5かもしれません。

＞私は悪化すれば次に承認される薬を使うことになると思います。
もうすぐエンブレル、それからヒューメイラ、そのあと、MRAと続々とでてくると思います。

＞ステロイド減量の方はのんびり気長に行こうと思います。この病気になってから焦るとろくなことがない
同感、同感。合言葉は「のんびり、気長に」ですね。私も次回免許更新時には、少しは細い顔でと思っております。（笑）

皆さんの書き込みで、ステロイドの減らし方もいろいろな方法があるということがわかりました。それぞれに、いい方法だなあ、と感心しました。そして、大切なことは、”体調を見ながら、決して無理をせず、気長に”ということですね！


皆さん、忙しい年末をお過ごしだと思います。どうぞ、体調に気をつけて、無理をせず、よいお年をお迎えください。
私は今日は、友達と豪華ランチを食べて、そのあと、ジャグジーやプールなどがあるところへ行って、体と”口”の運動をしま～～～～～す。(^o^)