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皆さん、こんにちは！　暮れも押しつまってきましたね。
大掃除、お正月の準備などで、忙しい日々を送っていることと思います。
私はといえば、大掃除、お正月の準備は一切せず、忘年会に明け暮れています。（苦笑）

皆さんが書いてくれたステロイド減量の具体的な方法をまとめてみました。
こんな方法があるんだ、ということで参考になるかと思います。


１０ｍｇだったら、１０、９、１０、９、と交互にしました。

１５ｍｇから１０ｍｇまでは数日間で1ｍｇずつ減らしてすぐに１０ｍｇにしたと思いますが、１０ｍｇからは数ヶ月単位でゆっくりゆっくり、減らしました。具体的には、１週間に１日だけ１ｍｇ減らす日を作り数回やっても大丈夫なら、次に６日に１日にして、５日に１日、４日に１日･･･という具合です。その間、足踏みも逆戻りもありましたが、こうして、約３年かけて、３ｍｇまで減らしました。　

１０ｍｇ５ｍｇを一日交代にして、5ｍｇの日を２日にして、３日にしてと言う具合にしました。最終的には3ヶ月から4ヶ月で５ｍｇにしました。

朝５ｍｇ夜５ｍｇ飲んでいたものをまず夜４分の１かけ減らし、体調が落ち着いてから次に朝4分の1かけという具合にして、朝２．５ｍｇ夜２．５ｍｇまで減らしました。半年ぐらいかかったと思います。

現在プレドニン１０ｍｇを７日ですが、最初の１ヶ月は７．５ｍｇの日を週１日（６日は１０ｍｇ）、１ヶ月して悪くならなければ週２日、週３日…というように。この方法で順調にいけば７ヶ月で２．５ｍｇ減量できることになります。

５ｍｇ→３ｍｇまで減量した記憶しかないのですが、リウマトイド因子とCRPの様子を見て2ヶ月低い値が続いたら、１ｍｇ減らすという感じでドクターと相談して進めました。なので、速くても2ヶ月に１ｍｇ減らすというペース。


こうしてみると、ステロイドの量を一気に減らさないで、減らしたり、戻したりしながら、徐々に体を慣らしていく方法と、体の調子を見ながら、減らす時は減らして、その量のまま続ける（量を戻さない）方法とがありますね。

どちらの方法をとるにしても、医師と相談の上で、体調の変化をしっかり観察しながらということが前提だと思います。抗リウマチ薬によるリウマチのコントロールがしっかりできていれば、ステロイドの減量はそんなに難しくない、ということも言えるかもしれません。これからは有効な薬がどんどん出てくるでしょうから、ステロイドの減量ももう少し簡単になることも期待できそうです。

最後に、「ステロイド減量」という扱いにくい話題だったと思いますが、たくさんの書き込み、ありがとうございました。(^_^)

私がステロイドを切ろうと思ったのは仕事をやめたのがきっかけでした
仕事に出ている時は
痛みを押さえて仕事をこなせなければならない時があり
痛みを押さえるためにステロイドを増量（勝手に）し、仕事に出ると言った事を繰り返していました
そのうちプレドニン２０ミリと増えて、顔はムーンフェイスになりました
顔はともかくとして、どんどん増やさないと痛みが止まらない事に恐れをなし
先生に相談し、リハをかねて入院し、ステロイドを切っていきました
１ミリを、１週間かけて減らし最終的には
５ミリに減らせた所で退院しました
この間、４ヶ月くらいかかりました
退院後に仕事を止めました、と言うより止めざるを得なかった(>_<;)
仕事を止めた時点で、ステロイドは切ろう！と決心し
自宅で先生の指示をいただきながら完全に切りました
この間の反動作用として
嗅覚が異常に発達して、今まで気にならなかった
埃の臭いが嫌で部屋にいるのも外に出るのも苦痛でした
痛みの反動も押し寄せ、家族は見るに見かねて
薬を持ってくるのですが、それを払いのけ
禁断症状みたいなのと闘った時期がありました
この禁断症状は断続的に半年くらい続きました
先生はそれは薬を切ったからでは無いといいましたが
他の原因が考えられないので
私は禁断症状と自分で名づけています（笑）

フルタイムの仕事から離れて１５年間はステロイドを完全に断ちましたが
ここ２年くらいリメタゾン静注を１ヶ月に１本打っています
このくらいならいいかなぁって思っています

ステロイドを切ってからはあんなにまん丸だった
顔も正常に戻りました
ステロイドを服用している時のまん丸い顔は
太ってまん丸い顔とは違い、やっぱ異常なふくらみ
がありますよね

今年はここのサイトを知り、新たな情報を得る事が出来ました
皆様
良いお年をお迎え下さいませ

来年もよろしくお願いいたします

書こう書こうと思っているうちに、もうギリギリになってしまいました。　みなさんの体験を聞かせてていただけてよかったです。

●減量の記録
わたしのステロイドデビューは発病して半年ほどのころ、メドロール４錠(＝プレドニゾロン換算で５mg)でした。　薬の説明がなくてステロイドだとは知りませんでした。　それを転院で一気に中止しました。　短期間の服用だったけれど、あまりのしんどさに心電図までとるありさまでしたが、若さで乗り切ってしまったかな？　今から考えたら冷や汗ものです。

二度目は６年ほど前の1998年の８月、プレドニゾロン５mgを使い始めました。　これは庭園の「みんなのけいじばん」にも自分で書いた記録が残っています。　リマチルの効きが鈍ってシオゾールに切り替え、通院できる体力を得るためにステロイドで下支えするために、主治医も最初から減量を考えていたので、１mg錠を５つでスタートでした。
１０月には４mgの日を週に２日、１１月には５－４mgを隔日、１２月には５－４－４mgのリズムで、1998年２月には全日４mg。
５月にはシオゾールは全く効果もなく中止、リマチルを再開しましたが９月には思ったようには効果がなくて中止、このあと2002年の１月までステロイド１本で維持しました。
減量の続きは、1998年１０月に４－３mgを隔日、2001年９月には４－３－３mgのリズムで。
2002年の１０月に体力が維持できなくなってリウマトレックスを２mgで開始、ステロイドを４－３mgを隔日に戻して、１２月には全日３mg。
2002年１月からはリウマトレックスを４mgに。
2002年７月に３－２mgを隔日、今は２mgです。
秋からはいつになく好調だったので、減量しようかなと１mgの日を２日ほど設けはじめていたのですが、先日左手首に杖が直撃するというプチ事故で不調になったので、２mgに戻しました、惜しいっ。(^^;)

●わたしの減量のし方
とにかくものすごいスローペースですよね。　主治医が慎重なこと、わたしも急ぐつもりもないことでそうなっています。　それと、わたしはステロイドと相性がよく(主治医は少しSLE寄りの傾向があるせいかなと言います)、シオゾールの中止後はこのまま少量のステロイドだけで維持してもいいつもりでいました。　その頃に、杉村さんからもそうしていっしゃると励ましのお声をかけていただきました。(^^)
またわたしの場合、消炎鎮痛剤がどれもあまり効かないので、痛み止めの役割も果たしてくれています。

●リバウンド
こんなスローペースなのでリバウンドを感じたことはありません。　でも、症状の改善よりも上回って減らしてしまった時には、腫れや痛みが強くなりました。

●副作用
元々５mgなのでムーンフェイスは体験していません。　胃のことを心配していましたが、これも大丈夫。　でも、感染しやすくなり、抜け毛がや白髪が出ました。　リウマトレックスも使っているので、こちらのせいもあると思いますが。

●イレギュラーな使い方
親知らずの抜歯の日には当日１０mg翌日５mg、その翌日からは通常どおりという使い方をしました。
静脈注射のリメタゾンを、2002年の５月に初めて経験、今までに４回使いました。　これは股関節のような大きな関節が痛んで眠れないような時など、体調が悪くて困った時に。　静脈注射のリメタゾンはmomoさんもおっしゃるように必要な関節に集中して効いて、減量も自動的に徐々に排出されるので便利ですね。(^^)

●わたしのステロイドに対する気持
(二度目の)最初はとても躊躇しました。　母が大量に使っていて副作用も見ていましたので。　でも、やはり膠原病の治療にはなくてはならないものですよね。　母もなかったら亡くなるのが10年は早まっていたと思います。
減量は、まず「減量ありき」ではなく「体調いちばん」だと思っています。　いけそうだと思ってから一呼吸(？)おいてから減らしてみています。　一度減量して不調になってしまったら、もっと多い量からやり直さないと効果が戻ってしまい、一歩進んで二歩下がるということになってしまいますし。　少量になってからの減量はより慎重にと言われているようですね。
ステロイドは世間でも有名になってしまって悪者にされがちですが、わたしはとてもよい薬だと思っています。

ボルボさん、締めくくっていただいた後に書いてゴメーン。(^^;)
では、みなさん良いお年をお迎えください。(^_^)

麗美さん、三毛子さん、書き込みありがとうございます。
締め切ったわけじゃないのですが、早々と「まとめ」てしまったので、もう締め切ったと皆さんに思わせたかもしれません。（＾＾；　暮れもおしつまってきて、もう書き込みもないかなと思ったのは事実ですが。

麗美さん、ステロイドの減量、かなり苦しかったみたいですね。
ステロイドを自分の判断だけで増量しなければ仕事にも行けなかった、ということに心をいためました。
そのときに、リウマチのコントロールができていなかったのでしょうか？　有効な抗リウマチ薬が見つからなかったのですか？（私も有効な抗リウマチ薬が見つからず苦労した時期があったので、そのときの気持ち、理解できます。）

医師と相談して、入院してステロイドを減量していったのは、正解だったと思います。
＞１ミリを、１週間かけて減らし、最終的には５ミリに減らせた所で退院しました。この間、４ヶ月くらいかかりました。
４ヶ月で、２０ｍｇから５ｍｇまで、つまり、１５ｍｇを４ヶ月で減量ですね。計算すると、１週間に１ｍｇ弱の速いペースの減量で、体もきつかったのではないか（リハをしながらだし）と思います。入院していたからできたのかもしれませんね。

＞仕事を止めた時点で、ステロイドは切ろう！と決心し、自宅で先生の指示をいただきながら完全に切りました。
この時点で、リウマチのコントロールはできていたのでしょうか？　あとでかなりの痛みに苦しんでいる様子なので、ちょっと心配になりました。「ステロイドを切ること」が目的になってしまっていたのかな、と気になります。

ステロイドをやめて、まん丸お顔が元に戻ったのはよかったですね。やはり、ステロイドをやめるとムーンフェイスは戻るのですね。安心！　その後、リウマチの痛みや腫れはどうですか？　ムーンフェイスになってもいいから、リウマチのコントロールはしっかりできている方がいいと私は思います。「ムーンフェイスが嫌だ」と言えるのは、リウマチの炎症が落ち着いた上でのことだと思いますので。

その後、リウマチの状態は大丈夫ですか？　うまくコントロールできて、快適に暮らしているといいのですが。


三毛子さん、滑り込みセーフの書き込み、ありがとう。（笑）

＞それを転院で一気に中止しました。　短期間の服用だったけれど、あまりのしんどさに心電図までとるありさまでし
＞たが、若さで乗り切ってしまったかな？　今から考えたら冷や汗ものです。
心臓にも影響が出たのでしょうか？　とにかく無事でよかったです。　短期間というのは、どのくらいの期間だったのですか？

＞１０月には４mgの日を週に２日、１１月には５－４mgを隔日、１２月には５－４－４mgのリズムで、
＞1998年２月には全日４mg。
ということは、１０月から翌年２月まで（５ヶ月で）１ｍｇですね。このくらいのペースなら、体も楽そうですね。

＞減量の続きは、1998年１０月に４－３mgを隔日、2001年９月には４－３－３mgのリズムで。
＞2002年の１０月に体力が維持できなくなってリウマトレックスを２mgで開始、ステロイドを４－３mgを隔日に戻して、＞１２月には全日３mg。
三毛子さんらしいペースですね！　ステロイドの「自分の体にあった減量の方法」を持っているというのは、強い！と思います。偕子さんもそうでしたが。

＞わたしはステロイドと相性がよく(主治医は少しSLE寄りの傾向があるせいかなと言います)
私も、隠れ？SLE患者なので、ステロイドと相性がいいのかもしれません。私がステロイドが減らしにくい（他の人と比べて）理由が少し納得できたような気がします。

＞減量は、まず「減量ありき」ではなく「体調いちばん」だと思っています。　いけそうだと思ってから一呼吸(？)おいて＞から減らしてみています。　一度減量して不調になってしまったら、もっと多い量からやり直さないと効果が戻ってし＞まい、一歩進んで二歩下がるということになってしまいますし。　
これはけんけんさんも書いていましたが、私も「そのとおり」だと思います。「減量すること」が目的になってしまうと本末転倒になりかねませんね。

＞ステロイドは世間でも有名になってしまって悪者にされがちですが、わたしはとてもよい薬だと思っています。
同感です！


いよいよ２００４年もあと数時間になりました。今年のお正月の天気は荒れ模様のところも多いのではないかと思います。暖かくして、よいお年をお迎えください。そして、２００５年が、皆さんにとって「リウマチ的に」いい年でありますように！(^o^)