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今、まさに悩んでます・・・。

今まで私はカミングアウト派だったんですが。

２ヶ月前に、三十路カウントダウンを前にやっと就職できまして。

近々、健康診断があるそうなんですが、現在治療中の病気という欄が・・・。


実は、かなり経過がいいということもあって（現状は薬を毎日服用、ストレスや無理がたたると痛みや発熱がある）、周りから「リウマチだとおおっぴらにせずに就職活動したほうがよい」といわれ、今の会社では、私がリウマチ治療中であることは誰も知りません。


なので、健康診断の欄、どう記入すべきか・・・。


新しい仕事はホテルフロントのため、不規則シフトにヒールのあるパンプス。状況によってはお客様の重い荷物を持ってご案内。

人数もカツカツで動いているので、入ったばかりのときに、先輩スタッフに「そういう状況だからできるだけ体調とか崩さないで、困る」といわれて、まさか病気ですともいえず（＾＾；

私のリウマチ以外の病気、例えば近視に乱視、花粉症にアレルギー性鼻炎、膝の成長痛に肩こりなんてものなら、まだ人にも話せるのですが。


悩みますねぇ・・・。

よっぴゃさん、こんにちは。
この問題、とても関心があります。私の場合、その日の体調は起きてみないと動けるかどうかが定かではないので、事前に人と約束をして出かけることができませんでした。もし約束をするなら、午後から夕方にかけての時間帯しか確実に動けません。
どうしても朝から出かけなければならない時は、前の晩、入眠剤を飲み、たっぷり睡眠をとっておかなけらばなりませんでした。
この事で、家族にも知り合いにも、時間通りに動けないのはなぜか？？？とずいぶん責められました。
病気を理由に周囲に甘える事が出来なかったので、涙が止まらないことが多々ありました。
今となっては、家族にも現状を伝え、友人にも話をしてそれでも付き合ってくれる人を大切に過ごしています。もちろん、ご縁の切れてしまった人もたくさんいます（笑）
でも、世の中捨てたものではありません。敢えてリウマチの話をしなくてもこちらの体調等を考慮して無理をせずつきあってくれる人もたくさんいると思います！何かしら皆いろいろと問題を抱えているのではないでしょうか？

おっきぃさん、こんにちは。
私も去年某ホテルに勤務し、体力を消耗しきってしまった者です。パンプスの痛みや、荷物の負荷など、とても他人事とは思えなかったので横レスしてしまいました。
おまけにリウマチの診察に行くのでさえ、夫の母の介護があると言って、無理やり半休を取りました。
もちろん、休んだ後は、病気とかしないでね！とちくりと釘をさされました（笑）もう、病気なんだってば！と言いそうになりましたが・・・
結局そこは、退職し今は関節に無理の無いよう過ごしています。確かに、疲れとストレスは爆発的に関節の炎症を進めますしね！！！
どうか、無理をせずに過ごして下さい。見た目の華やかなホテル業界とは裏腹に、スタッフの身体は、健康体でもかなりしんどい世界だと良く分かりました（＾０＾）/
リウマチだなんて言ったら、そくクビだったと思います。

よっぴゃ さんこんばんわ、
おじゃまします。

まず、よっぴゃさんらしからぬ悩みかなと思うのですが
でも、そうなのかな？とか思いますが私が日頃リウマチをどう感じ、生活の中でどうすれば良いのかを考えている事を少し話しますね。

癌告知、今は多くの癌患者さんが告知されて闘病してますね。
告知された以上、自分が自分を助けるため努力したり自分を大切にするでしょう、
私たちリウマチ患者も自分を大事にする努力をしてると思います。痛い採血をしたり、副作用が出る薬を飲んだり、少しでも痛さで体が悲鳴を上げないよ
う治療をしている訳ですよね。

職場で病気による弊害が有ると思う場合、なぜ？
健常者の人達と病気に付いて話し合わないのかなと
思うのです。
隠せば余計、悪い印象を与えてしまうし時として
嘘を付いた形にもなり兼ねません

私の場合、現場の人達には全ての人に「リウマチです、リウマチってこう言う病気です」て説明して理解を求めます。
助けて貰う事も有りますよ、自分が出来る事はその分、精一杯やらせてもらいます。
町内会の役員や他の組織の方々のも同様にしています。
でも、実際はリウマチ事態を理解出来ないと思います。　「食べ物でなるの？」とか「ウイルス感染？」とか誤解している人には分かりやすく説明しますが余り関心は無いですよ
ですから、気楽に流す感じで話します。
それで、離れたり引いてしまう友人なら、その人を追いかけるだけ自分が可哀想だと思います。
人を思いやる気持ちはとても大切です。
それ以上に自分自身を大事にして、人から助けてもらう事もお互いの理解を生むきっかけになると思いますが、如何でしょうか？

　こんにちは。
　
　リウマチ歴８年です。膝の関節が、人工関節レベルの骨破壊だそうですが、手術はしていないし、エンブレル治療で痛みはあまりないです。
　
　私はリウマチであることを周囲に人に話すのは、気にもならないし、話すことを悩んだこともないです。足を引きずっていれば「どうしたの？」と聞いてくれる人も多く居て、友人でも、知らない通りがかりの人でも「リウマチなんですよ」と答えています。
　そこから、リウマチを知らない人には、ながながとリウマチの説明をしたりして…。
　そんな感じです。
　理解はなくても、差別と偏見はないから、平気で言えるんだと思いますが。

　薬害エイズなど「差別と偏見」と戦わなければならない病気の人は、とても勇気が必要だったと思います。
　ハンセン病の歴史を読んだりしていると、自分もその時代に生きていたら、差別する側やされる側になっていたかもしれないと思い、そこがとても怖いです。病気で苦しい上に差別と偏見と戦わなくてはいけないのは、想像できない苦しさだと思います。

　今のところ、周囲に、リウマチに偏見を持っている人がいないので、「差別や偏見」と戦わずにすんでいます。
　困るのは、仕事探しです。足の悪いの言わずに仕事に就くことはできないので、面接等では「走るのとしゃがむのはできません」と言っています。足が悪くても雇ってくれるところを探すしかないと思っています。

みなさんご意見ありがとうございますm(__)m

私も今までは隠したまま仕事したり、理解を求めないままの状況も多々あったのですが、やはり総合的に考えてある程度出来ないことは言っておいた方が
いいと思いました。
数年前、病気を隠してついた仕事で両手首には本当に負担がかかりかなり悪化しました。（力仕事でしたので）

ただ今困るのは小さい子供が抱きついてきたり
走ってきたりした時は本当にうろたえてしまいます。近所のﾏﾏ友は知っていてもお子さんまでは
知りませんし・・・親が気づいてくれたらいいですけど子供だけの時は逃げるか避けるしかないですよね。結構これで痛いおもいしました。

皆様こんにちわ！

今は周りの皆に話しています。
JRA～なので、随分長くRAと付き合っていますが、
皆に何話す事が出来る様になったのは本当に最近です。

きっかけは、隠して我慢する事に限界を感じた時でした。
心身ともに疲れ、勤めていた会社も辞めてし休養していたのですが、
体調は戻らず(リウマチと言うより疲れが毎日残り何もヤル気が出なかったのです)鬱かな？と思い主治医に相談した所、違う病気にかかっていました！MGでしたビックリです。
入院やら治療やら色々あり、又沢山の人と出会い、色んな事隠して人生を進むのは無理！！と思い、以降RAとMGであると話しています。
昔からの友達は「体は弱いと思ってたけど、リウマチだったんだね」「判らない事もあるから辛い時は言ってね」と、ずっと言わなかった私を非難するでもなく、理解してくれ今も昔と変わらす続いています。
今はMGの治療でステロイドとプログラフを服用しているのでRAの治療はしていません。RAの整形の主治医は「症状・数値が悪化するか、ステロイドが2錠(現在6．5錠)になったら来てください。なんだか内科に嫁にだしたみたいだな」と言ってましたが！？
見た目ではRA・MGであることが判りません。多分…。

仕事は今年、障害者雇用(特例子会社)で入社しました。障害者が3/1健常者が3/2位の割合です。
障害者雇用は初めてですが、働き易いです。病院も行き易いし。
職場のの人に自分から話すのはタイミングが難しいのですが、聞いてくれるので理解してもらえるよう詳しく話せます。(役付きの上の人以外は誰が何の障害(病気)か知らないので、見た目で判らないと大体の人が聞いてきます)

話がずれてしまいましたが、皆に話すようになってから大袈裟かもしれませんが、生きやすくなりました♪

よっぴゃさん、はじめまして。
３０代の女性です。ＲＡ暦間もなく１０年になります。

私は見た目にもバレバレのＲＡなので、話してしまう派です。
同情あり、理解あり、突っ込みあり、あきれられることあり･･･反応は様々(笑)
はじめは状況がわからないので、腫れ物に触れるようでも、
話すことでバランスをとろうとしてくれる･･･そんな方もいました。

発病当初はさっちぃさんと類似した状況で、疎遠になることもしばしば。
バイト先では「すみません、できません」と頭を下げっぱなしでしたし、
約束ごとはドタキャンの常習だったりで、罪悪感にさいなまれ、つらい時期でした。

ただ、きちんと話すことで、たくさんの人に助けていただいてます。
中には、これはできる？と自然に手を貸してくださったり、
出歩けなくとも、向こうから押しかけてきてくれる理解ある友達もいたり。
本当にありがたいなぁと思います。

今は、できるだけ良い面だけを見るようにしています。
疎遠になったり、受け入れ可能な環境になくてあきらめることもあります。
でも、話すことで助けてくれる人、受け入れてくれる環境を探しながら、
温かい場所でつきあうよう心がけてます。

が･･･職場となると難しいですよね。
ただ、職場に限らず、ムリをしても長続きはしないような気がします。
逆に不信感をもたれることで、かえって苦しい状況や病気の悪化に繋がったり。
できるだけ自分に合った人、合った場所を探すしかないでしょうか･･･

みなさん、ふぁいとですp(^＿^)q

追伸。
私も子供との接し方、興味あります。

変形の手には、近所の小さい子が興味を示してくれまして･･･
病気でこうなったのよ～って話したら、
これって痛い？なんて、かえって気を使ってくれたり･･･やさしい子で(涙)

ただ、もっと小さくなったらどうしよう･･･
ママに話して、バリアを張ってもらうしかないでしょうか？

みなさまこんにちは、ＲＡでない私ですがＪＲＡの子の母として、発言してもいいでしょうか？？？　

「話すか話さないか」我家にとって現実的なテーマです｡｡｡

ウチの子どもは２歳でＪＲＡを発症し、治療のおかげで痛みがほとんどない状態で３歳になり、幼稚園年少組に入りました。この時は、子ども自身「自分がＪＲＡ」ということがよくわかっていませんでした（親も特に説明していませんでした）。

子どもが４歳になり年中組に進級するころから自分の病気について教え始めました。行動範囲が広く、運動量も多くなってきたので、膝に極端に負荷がかかるようなことは避けなくてはいけない、お友達に膝の上に体重をかけて乗っかられたら「やめて！」と言えるようにならないといけない、と思って。

そうして、子どもに自分の病気について理解させようと少しずつ話しているある時。
「○ちゃん（ウチの子）がベビーカーに乗ってるのを、Ａちゃん（幼稚園のクラスメート）が『赤ちゃんみたい』って言った。いやだった」等、親の知らないところで言われていることがわかりました。
これを聞いたとき、切なくなりました。

たぶん、Ａちゃんに悪気はない。Ａちゃん自身が疲れて歩きたくないと駄々をこねている時にお母さんから「赤ちゃんじゃないんだから！」と励まされるような場面があったのではないだろうか。そうだとすると「私はがんばって歩くのに、ベビーカーに乗る○ちゃんは甘えんぼ。赤ちゃんみたい」ととられても仕方ない。いつも車イスならともかく、ある時は走る、ある時はベビーカー、っていうＪＲＡは理解されづらい･･･

でもウチの子が場面に応じてベビーカーを使うのだって、仕方ない。

この時「子どもの周囲の人にもわかってもらったほうが、生活しやすいのでは」「知ったからってみんなが配慮してくれるとは思わないけど、知らなかったら、配慮のしようもない」「言ったからって、みんながわかってくれるほど甘くはないだろうけど、全員がまるでわからない、ってこともないだろう。１人でもいい、わかってくれる人・味方になってくれる人がいれば」と思い、周囲の人に伝えていく方法を考えることにしました。

そうして出来上がったのが、紙芝居です。（以下から見られます↓）
http://www.hpmix.com/home/dokin/E10.htm

幼稚園でしてみせたら子どもたちは食い入るように紙芝居を見てくれました。
「リウマチマンのおはなし、面白かった」と言ってくれ、ウチの子の体の中にリウマチマンがいるということも理解してくれたようです。

今まで、特にいじめられてたわけでもなく、運動の時間に「疲れた」といってうちの子だけ休むのをからかわれていたわけでもないので、紙芝居を読んだからと言って何かが劇的にかわるわけではありません（あたりまえですね）(^^;)

ただ、子どもたちがごく自然にリウマチマンの存在を受け入れてくれたことは、感じます。担任の先生が「○ちゃん、お友達に自分で『○のからだにはリウマチマンがいるのよ』ってお話してますよ。お友達は『へぇー』って聞いてます」と笑顔で教えてくれたのも、心強く思います。

とりあえず、私は、これからも話す方向でいくつもりです。（小学校高学年とかになったら、いいたくない時期がくるかもしれませんね･･･　その時は、その時に考えます）

私のそれまでの環境がよかったのかもしれませんが、介護、福祉の仕事でバイトや期限付きをしていた時の方が話しやすかったし、周りの理解も得られていた気がします。


老健でバイトしていたときは、関節が痛い時はPTが「無理しなくていいからね～」と言ってくれたり。
養護学校のときも、その時は身近な先生たちには言ってなかったのですが（かなり状態がよかったので）校長や主任は知ってたので、色々と気遣っていただいていました。



さっちぃさんもホテルに勤められていたんですね。
私は・・・正直辞めようかと今本気で悩んでます。
私はもともと足の形がよくないため、合う靴がなかなかないんですが、仕方なく買って履くパンプスで見る間に外反母趾が進行しています。

あと、不規則シフトが体にも精神的にも辛くて・・・。まだ入って数ヶ月なのにもう半年以上経ったように感じるくらい時間を長く感じます。
ホテルによっては女性でも泊まり勤務があるなどと聞きますが、うちはたいてい遅番の翌日が早番で、その日は睡眠時間もあまり取れず、最近ずっとその連続シフトが続いていて、かなりへとへとだったりします・・・。


もともと無理しやすい性格なんで、多少何かあっても「大丈夫ですよ～」て言っちゃうからいけないんでしょうけれど。


今の職場では特に「リウマチであることを隠している」意識が自分にあるので、ついつい他の症状も見てみない振り、他の人に悟られないように、と無理してしまいます。そこからつい自分がリウマチだとぽろっと言ってしまいそうで・・・。


ｋａｚｕさんの意見も、もっともと思います。

でも、・・・言えない現状もあるんですよね。
私なんて特に状態がよいので「いう必要があるのか」「言わない方が就職に有利（敢えて言うことは就職に不利）」と周りから言われ、確かにカミングアウトして就職活動してたときは全滅だったので、ちょっと表に出さないようにしてみよう、とした矢先の就職だったので・・・。


私が今職場でリウマチであることを話すと言うことは、辞めると言うことか、特例を認めてくれ、ということのどちらかだと取られると考えています。

でも、職業柄、特例は難しいだろう、とも思います。
見た目が命（顔は今更、ですが・・・）のフロントスタッフ、私だけがパンプス以外の靴を履くわけにも行かない、少ない人数で動かす中、私だけが楽な仕事ばかりするわけにはいかない・・・。


一過性の病気（風邪等）なら、気兼ねなくまだ話せるのですが、「それって、今後どうなの？」と言う状況だと・・・職場では話せないですね（－－；
やっぱり頭の中で「職場のほかのスタッフに迷惑をかけないために退職」と考えてしまいます・・・。


小さい子どもに話したり理解してもらうのは確かに色々難しそうですね。
眠りねずみさんの紙芝居、なるほどなぁ～と思いました。

私は養護学校の寄宿舎では、「実は先生も病気で、こういうことができなくて大変でした」って講話で話したことがあります。
中～高校生だったのもあり、また、自身も病気や障害を持つ子達だからと言うのもあってか、理解も共感もありました。車椅子の女子生徒に「先生、体大丈夫？無理しないでね！」と気遣われたり（＾＾；



やっとできた就職だけに、それこそ「健康体でもきつい仕事」に飛び込んでしまった自分を後悔していたりします・・・。