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fld_lock.gif 2006年10月 「周囲の人にリウマチの事を話していますか」
投稿日 : 2006/10/01 12:44
投稿者 よっぴゃ
参照先
私がリウマチを発病して以来、家族はもちろんですが、知り合いや友人に告白した時に反応はさまざまでした。
いっしょに嘆き悲しんでくれた人、ひいてしまってもうつきあいしなくなった人、励ましてくれた人、色々です。でも私が気の毒だと思いすぎてか、つきあいが薄れた人も何人かいます。
最近では新しく知り合いになった人に告白すべきか言わない方がいいのか真剣悩んでしまいます。みなさんの経験や知り合いの反応のよもや話を是非お聞かせ下さい。
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件名 Re: 2006年10月 「周囲の人にリウマチの事を話していますか」
投稿日 : 2006/10/18 13:34
投稿者 三毛子
参照先
わたしの場合、思い起こしてみると、わざわざ告白という形をとって話すということはほとんどなかったかなぁ。
手首にサポーターをしていたり、今なら杖を使っていたり、重い物を持てなくてお願いしたり、そんなことをきっかけにたずるられるのをきっかけに、少しずつ話したりしている感じです。

相手もわざわざ告られる(笑)と身構えてしまうかも、雑談の一部として流して、興味を持っていただけたらパンフも、というふうです。
それと、どの程度話すかは相手によって違ってきますよね。 知ってもらっておくことが必要かどうかにもよるかと。

初期の頃にいた職場では通院の都合もあって話したけれど、超多忙でそんなことかまってられなくて、それを理由に仕事内容を変えられたりということは幸か不幸かなかったです。 でも、それで悪化したかも、もう今はあんなに働けないよー。

友達の子供達は、小学生くらいなら「ここんとこ曲がってるね?」「うん、病気で」「真っ直ぐになる?」「ううん、たぶんずっとこのまんま」「へーそうなの」というような会話が成り立ちます、治らない病気が存在するということがちょっとびっくりみたいでしたが。 かなり幼い子が「三毛ちゃんお手々痛いんだよね」と気を遣ってくれて、手をつなぐ替わりに前腕をそっと握ってくれたりしたときは感激でした。 でも、いくら言っても無理な子もいます、毎回お断りしても「なべなべ底抜け、やろうっ」と、容赦なく手を引っ張る子とか・・・ワシはそれは出来んと言っておるだろーが! やっぱりこれも相手によって違うってことですね。
こわいのはやはり前を見ずに突進してくる子ですよね、いや、大人でも前を見ないでぶつかってくる人、多くは望みません、せめて前を見て歩いてほしいです。(^^;

話したら引かれて付き合いがなくなるということはあまりなかったと思いますが、逆にこの方にはわかっていただかないと困ると思い、10年間にわたっていっしょうけんめい説明してきた方から「そんなのって自然とだんだん治るんでしょ~」と言われた時にはさすがにがっくり来ました、全然聞いてくれてなかったのねん。(^_^;
件名 Re: 2006年10月 「周囲の人にリウマチの事を話していますか」
投稿日 : 2006/10/19 15:13
投稿者 るみ
参照先
みなさんの意見を読んで、うんうん、と思っています。仕事はやっぱり無理してしまいがちですね。私も初めは病気を隠して、ちょっと足が悪いんです、程度しか言えませんでした。そして無理して働いて症状は悪化…取り返しのつかないことをしちゃったかなぁ、と思う反面、憧れの仕事に少しの間でも就けたこと、そしてそこで得たものを考えると後悔はしていません。

でも、そのころのように働けなくなった今は、体にあまり無理のかからないように働いています。バイトですが…職場の人も理解してくれ、リウマチを隠すこともありません。できないことも頼めるようになりました。職場や友人にリウマチのことを話せるようになったのは、ここ2~3年です。発病して14年もたつのに、情けないかぎりです。若くして発病したこともあり、元気はつらつ、青春を楽しんでる友達には言いにくかったような気もします。

今は、30も過ぎ、家庭に落ち着く友達も増え、看護師の友達もいることから、気兼ねなく、安心して付き合っています。一緒に食事に行き、座敷に座れないときは手伝ってもらったりしています。

小さい子に接するときは、「病気だから、○○しないでね、○○できないの」とか言っています。わかる子はわかってくれますが…

いずれにしろ、病気のことを伝えられるようになって楽になったという気はします。
件名 Re: 2006年10月 「周囲の人にリ
投稿日 : 2006/10/31 13:12
投稿者 315
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リウマチの治療をはじめて9年になります。
初期の頃は関節に少し異常が出ただけで
痛みも薬でおさまっていました。
その頃は、ごく親しい人にしかリウマチであることを告げず、日常生活を送っていました。
ただ、会社の健康診断の際には
リウマチということは隠さずに記入していました。

が、30歳を過ぎて、突然また炎症が再発。
あっという間に動けなくなってしまいました。
わたしの仕事は某巨大アパレルのセレクトショップのプレスです。
雑誌に出たり、ファッション撮影に立ち会ったり、
華やかな仕事と思われがちですが、
実は地味な作業と不規則な勤務時間に追われる激務なのです。
仕事に責任感と充実感を感じていた矢先のことで、
かなり無理をして仕事を続けてしまいました。

でも、やはりどうしても、
朝ベッドからおりられなかったり
手首が痛くて動かず、身支度ができなかったり、
遅刻をするようになってしまいました。
そんな自分が嫌で、ストレスも増え、
病状はどんどん悪化しました。

そして、やっと、会社に診断書を提出する決意をしました。
診断書を出したところ、休職する許可がおりました。
また、2ヶ月以上残っている有休を消化して良いことになり、
取りあえず、2ヶ月、有休消化で休むことになりました。
これは入社した時からずっと、健康診断の書類に
リウマチ観察中であると記載していたことも
大きかったようです。
わたしの場合は正直に申告していたことによって、
会社から認めてもらえる結果となりました。
診断書を出したことによって、
まわりの人から病気について聞かれます。
なので、わたしが知る限りの病気についての情報を
話しています。

狭い業界の中、休むとすぐに噂になるので、
病気のことを言うかどうか悩みました。
でも、辞めるわけではないので、
やはり親しい人にだけ伝えるにとどまりました。
9センチのヒールがトレードマークでしたが、
今はヒールのまったくないフラットシューズを履いています。
それだけで、どうしたの?と聞かれてしまいます。病気のことは隠さずに話したいと思っています。


それよりも、難しかったのは旦那の母親です。
結婚した時には病状が良かったので、
病気のことは特に告げていませんでした。
ただ、今回休職するにあたって、
旦那の母親にも報告をしました。
やはり、間違った知識と偏見があるらしく、
黙り込んでしまいました・・・。
理解してもらおうと説明をしているのですが、
難しいですね・・・。

ながながとすみません。
病気について話したことがなかったので、
つい長くなりました。
読んでくださってありがとうございます。

件名 Re: 2006年10月 「周囲の人にリウマチの事を話してい
投稿日 : 2006/10/31 20:32
投稿者 にゃー
参照先 http://niconicosan.cocolog-nifty.com/
滑り込み書き込みです(爆)。病状が軽い方はあまり言わず、ある程度になってから告白された。。。。とゆう
方が多いようですね。眠りねずみさん紙芝居とか、もちろんRACITYのパンフとかなにかしたのツールがあると
いい難い場合の手助けになりますよね。

私自身の場合は20歳で病気になり、そのとき
お勤めしていた会社には、正直に話しました。
上司は自分の責任もあるから、仕事の配慮もするし、
ずっと勤めてくれていい、と言ってくれていました。
しかし、PCの入力的な仕事だったので、炎症も
高かったので、あれよあれよという間に指が変形し、
続けられませんでした。
次は体調が落ち着いてから、専門学校に通って念願だった広告関係の仕事につきました。315さんと似ているような職種ですね。

入社するだけで難関だったので病気のことはとてもいえなかったです。でも入院してばれてしまい、うそつきよばわりされて首になりました。(病院の先生に隠してと言ったのに、診断書に書かれてしまった)
しばらくして病気も落ち着き、おなじ仕事で来て欲しいとゆうとこがあり、めずらしく週休2日の(今なら当たり前ですが!当時はなかなか)とこだったので、体には負担が少なく6年勤めました。

が、30歳でもーれつに再燃。階段も上れず、取材にも
ついていけなくなり、会社のトイレも利用できなくなり(和式しかなかった!)自主退社。

まだひどくなかった時期にやりたい仕事ができて
よかったとゆう気持ち。あんなに無理をしなかれば、
ここまでひどくならなかったのに、とゆう気持ち。
はっきり言っていまでもフクザツですね。

今はもう病気はばればれだし、言ってつきあえる人としか会わないので楽です。親しくない友人には病名を言わずに、病状とか気をつけることとかを話すこともあります。余計な誤解は面倒なので。結婚相手と家族には
病気がイチバンひどかった時期に婚約したので告白も何も。(苦笑)ずっと一緒にいるし、いまさら無理をしても仕方ないですよねー。理解してもらって感謝しています。でも、理解してもらえずにお別れしてしまった親しい方もいます。

病歴が20年になってやっと思うのは、やはりちゃんと
仕事場とか家族とかには伝えたほうがいいかな、
とゆうことでしょうか。心をこめてつたえれば
理解してもらえるし、そうでなければ自分に
とってそこにいる価値はない、くらい割り切らないと
長いRAジンセイはつらいとゆうこと。
あくまでも私の実感ですが。(^^;



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