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７歳で若年性リウマチと診断された私も、今月２８歳を迎えます。そして、独身です。
１０代の頃の私は、病気がある私には結婚や出産は出来ないというか、そういう将来を想像できませんでした。
１５歳から安定が続いて、２０代になり恋愛もしたけれど、どこかで「リウマチでもいいのかな？」という思いがありました。相手のご家族に「病気」があるということに対していい顔されない恋愛もありました。（病気に関係なくお別れしましたが、縁がなかったということでしょう）
同級生が、結婚や出産をしていく中で、どこか取り残されていくような、、、友人の幸せを心から喜べないような、、、そんな私もいます。
田舎なこともあり、祖父母は「嫁入り前の娘に悪い評判がつくから周囲に持病があると言わない方がいい」という考えを持ちます。（もちろん、私は黙っていようとは思っていないので、話しています）
両親から「結婚」という言葉を出されると・・・なんだか私という負担を、他の誰かに任せたいのかなと変な風に考えてしまう時もあります。

これから先、結婚を考えたとき・・・「私がしていいのかな」「相手の負担にならないかな」「再燃したときは・・・」とやっぱり悩むかもしれないけれど、一緒に、、、ゆっくり生きていけたらと思っています。

上手く言葉に出来ないけれど、、、みなさんにとっての「結婚」とはなんですか？

はじめましてのカキコです。１０代で診断されて２４歳で結婚しました。
旦那の家族は嫁にいい顔なんてしないよ、病気じゃなくても。どうせ何か見つけて難癖つけてくるのが普通。旦那が嫁さんを一番に考えてくれてしっかりかばってくれてたらそれでいいよ、そうじゃなかったらやめた方がいいけど。ゆんさんの家族も嫁入り前には病気を隠しといて結婚したら負担を任せるってまるで京都の鳥ｲﾝﾌﾙｴﾝｻﾞじゃん。そんなことしても離婚されるかも、できたらましで離婚できなかった時はもっと不幸。結婚したからって人生を任せたりはできないよ、自分の人生なのに。
２８歳で取り残されたような気がするのは田舎だからからかな、私のまわりには結婚してない友達もいっぱいいるし、私なんか結婚する時は友達にもまだ早すぎないかいって言われぐらい。都会へ出てみたら楽かもね。
ゆんさんはリウマチの人は結婚したらいけない、相手の負担になるからとマジで思ってる?いい子ぶってるだけ?結婚してる人に失礼だから「私がしていいのかな」「相手の負担にならないかな」とか言わないでよ。そんなこと言ってないで理想の旦那と結婚できるようにガンバレー。
ナミミの理想の旦那様は、稼ぎがよくて気持ちが大きくて天涯孤独で家事が得意でリウマチを勉強してくれる男!旦那は理想どおりじゃないけど家事もリウマチも勉強してくれてまーす。

こんにちは、ゆんさん、ナミミさん。

何処かで読んだかもしれませんが、私が思っている事を書きますね。
結婚願望はまだありません。ってか先に相手を見つけなきゃ始まらないですが・・・（爆）
まずは自分の身体がつらくて、手一杯というのと
私は力がないので犬や猫も抱き上げられない。
だから子供は産まないだろうと思っていました。
でも母が「母親という者はねいざという時に力が出るもんだよ。自分を犠牲にしてでも、その子を守ろうという力が出るんだよ」と言いました。
それを聞いて、RAの理解ある男性とめぐり合い子供が授かったら母にもお義母さんにも喜んでもらえるような、子を産みたい・・・。そう思うようになりました。

幸せというのは、人それぞれ感じ方が違うと思うけど
誰かをうらやむ前に自分の幸せってこれだ！！っていうのを見つけていきたい。結婚願望はあまりないから、そんなノンキな事言ってるのかもしれないけれど、結婚だけが幸せじゃないと私は思いました。

不愉快な想い、場違いなカキコをしてしまったかもしれません。ごめんなさいね。

14歳からリウマチをやってましたので、はたちを過ぎる頃から両親に「結婚！」をよく言われました。
両親を見てて、そんなに「結婚＝しあわせ」とは思えないのにどうして？ゆんさんの「・・・なんだか私という負担を、他の誰かに任せたいのかなと変な風に考えてしまう時もあります。」って気持ち、よくわかりますね～。
私は子供のいない両親の元へ、跡継ぎの養女として育ち、田舎だしもう20年以上も前のご時世だから、余計プレッシャーが強かったですね。でもリウマチのことは大っぴらにしてました。学校を留年したり中退したりしてるから、隠しようがないのです。
ある日、通院した折り、主治医に
「リウマチの私でも結婚して子供産めるんかな？」って愚痴っぽく、ボソッと言ったら、主治医は、
「今日みたいな雪の日に、旦那より早く起きて雪かきして飯作って『行ってらっしゃ～い！』は無理だろうけど、別のあんたのやり方での結婚生活はあるはずだ！」と言いました。で、その時「妻の日の愛のかたみに」なんて暗いリウマチの本を読んで、落ち込んでたのが、少しは気が楽になりました。
夫はリウマチを知ってて結婚しましたが理解しているとは言えません。だって自分自身だって30年以上リウマチやってても、「なんじゃ、こりゃ～？」という症状が出てきたりしますから。夫には「あっさり・あかるく・なんべんも」リウマチのことを伝えるようにしてます。
この間、娘（看護大学生）のレポートの下書きをゴミ箱で見つけました。ちゃっかり、リウマチの母である私を素材にしてありました。それには私の気が付かなかった病気と家族関係を考察する文章が書いてあり、内緒ですがしまってあります。
リウマチというハードルが高ければ高いほど、くぐってでもハードル越えようとするガッツが、まず第一優先順位かな？(^^)

わたしは結婚した時はすでにリウマチャーでした。
お気楽なわたしは誰に対しても隠すということは思いつかず、夫との最初のデートはラピスラズリ色のお洋服、それと手首には白いサポーターでした。

もちろん結婚なんて初めてだし(笑)、大丈夫かなぁと不安はありましたが、父に「いっぺん結婚してみ、あかんかったら帰って来たらええやんか」と言われ、いっぺんしてみることにしました。(爆)
結婚式の後、近所へ出かけるみたいに「行ってきまーす」と言って遠い街へやって来て以来、「いっぺん」もずっと長くなり、夫と暮らしています。

結婚願望はなかったけれど、一緒に暮らしてもいい時期かなと思ってそうしました。　結婚しない暮らしでも、どちらでもいいと思っていましたが、両親を見ていて結婚って悪くないし、子供を持つのもしあわせだろうと思いました。　結局は子供を持っていませんが、それもまた不幸でもないです。
リウマチに関しては、母が病気でも楽しい家庭だったので、健康じゃないとダメだと思ったこともなかったこと、当時の主治医が結婚したら治ると言っていたこと(これがウソだと知ったのは結婚してから(^^;))などもあり、無鉄砲にもあまり気にしていませんでした。

結婚生活は長い年月ですから、いつもバラ色ってわけにはいきません。　あかの他人だったのが急に親戚になったりするわけですから、びっくりするようなことがあったりもします。　たしかに・・・ナミミさんの書かれたように、病気じゃなくても、どうせ何か見つけて・・・ということは有りがちかなぁ。(ナミミさんのお話は口上みたいに勢いがあってちょっぴり毒もあったりして、面白いですね。)
困った時に、自分が病気だからいけないんだ、と思い込まないことが大切かな。　夫婦が支えあうこと、子供を育てること、って、体を使って動くことだけじゃないと思いますし。

リウマチを理解してもらうといっても100％は難しいし、最初からは無理かも、自分でもわからないこともあるし。　でも、理想の旦那さま？(笑)に近づいてもらうには、とにかく積極的に話さないとね。　ひとしずくさんの書かれたように「あっさり・あかるく・なんべんも」ですね。　そのつど「これはできる・それはできない」の切り分けをハッキリとしてできるところまでやる、ってことで・・・リウマチ以外のことも含めて。

「結婚」という言葉は１つですが、夫婦それぞれで違うとものなんだと思います。　こう決めたから絶対こう、と固く考えないで、その時々で柔軟にやっていけばいいと思います。
リウマチであることを無視するのは無茶だけど、リウマチだからということからいったん離れて考えてみてもいいかな。

「ごく普通のふたりはごく普通の恋をし、ごく普通の結婚をしました。でもただひとつ違っていたのは奥さまはリウマチャーだったのです。」
ってね。(^_^)　うーん、魔女じゃなくて残念。(笑)

私、５月に結婚します。
現在２５歳で、高校生のころからリウマチです。
結婚については、かなり考えましたね。
彼に会うまでは結婚なんて考えもしてなかったから、かなり考えました。

私の母もリウマチで、”リウマチであること”を理解しサポートしようとしてるつもりでも、中学生当時健康そのものだった私は時々イライラしてしまうこともありました。
そういうこともあったので、これからさき、もっと症状がひどくなるかもしれない私とずっと一緒にいる、というのは、かなり負担をかけるかもしれない、と思っています。
結婚するという話になったとき、「この先、何十年も、あなたに苦労かけると思うし、かなり負担になるよ」と彼に言いましたが、
「別にお互いが健康でも、お互い苦労するし、大変でしょ？一緒だよ」と”何が問題？”みたいな顔であっさり言われました。
実際彼は、よく私をサポートしてくれます。

「まぁ、気楽にやれよ。おまえの周りの人も（友達とか）助けてくれてんじゃん。感謝の気持ちを忘れなければ、ノープロブレム」
と日々言われています。

三毛子さんの「リウマチであることを無視するのは無茶だけど、リウマチだからということからいったん離れて考えてみてもいいかな。」というコメント。まさにそのとおりですね。

私は、むしろ、結婚というより、出産・子育てが心配です。やっていけるかなぁ？
私の周りのリウマチャーのひとたちは、根性がすごくあるんですよね。私、その人たちほど根性ないし。。。。

はっきりした関節リウマチという診断を頂いてから３年が経過し、現在２７歳の主婦です。
中学生の時、膝が痛くて整形外科に行った際の血液検査で医師に「リウマチの気があるねぇ。」と言われていたのでキャリアとしては１０年以上になりますが…。
現在はリマチル・レリフェンを服用して治療中です。

私が結婚したのは１年くらい前…オットと一緒の時間を過ごすようになってからリウマチ科での診察を受けました。
関節の痛みやこわばりは、さほど強くないのですが感染症や他の病気にかかりやすいせいか年に１・２回のペースで入院しています。
結婚してからこの１年の間にも２回ありました。
正直、オットはこの病気に対して理解をしているとは思えない状況です。
手首に湿布をした状態で洗い物をしている私を見ても「手伝おうか？」の一言はありません。
また、だるかったり、疲れたなぁ…と感じて横になったりしても良い顔をしません。
きっと怠けていると思ってしまうのでしょうね。
熱を出し、入院なんてしようものなら怒り出します。（笑）
「大丈夫か？」の一言もかけられない、そんな生活に疲れてしまって泣いてしまったこともあります。
オットだけではなく、オットの家族も心配をしてくれるのはありがたいのですが病気に対しての正しい知識や理解はしていないらしく、時々かけられる言葉にウンザリしたりします。

私自身、病気に対しての知識や認識をしっかりしていたわけではありません。
毎月病院に行き、処方される薬を飲み、このままの状態で生活していけば何とかなるんでしょ～？くらいの気持ち。
ただ漠然とそう思っていました。
最近になって妊娠・出産のことをふまえ、自分の体のことやこれからの家族の生活を真剣に考えるようになりました。
自分１人の体でさえ、ままならない状態の中で妊娠・出産・育児…できるのだろうかと今、とても不安です。
オットに関節リウマチについて理解を深めてもらおうと話をしても暖簾に腕押し。
子供を欲しがるオットの気持ちも私自身、欲しいという気持ちも大事にしたいと思っても心の中では葛藤。
そこに周囲からの「子供はまだ？」の言葉。
本家・長男の嫁としての立場。（田舎なので未だにこういう考え、残っているんです…。）
プレッシャーに押しつぶされそうになります。

せっかく１年目の結婚記念日をもうすぐ迎えるというのに気持ちはキラキラ、明るく…とはいかない毎日。
自分の体のことだからこそ、共存していかなければ…と頭ではわかるのだけれどどうしてもブルーになってしまいます。
子供欲しい、今すぐ欲しい…とのオットの言葉に「早生まれになっちゃうし…。」「もう少し２人の時間も欲しいし…。」と延ばし延ばしにしている私。
私の中で頑張ってみよう！っていう気持ちになれるまで、子供のことは考えたくはないのですが結婚→妊娠・出産、という構図を崩すことは難しいのかもしれません。

伴侶が病気に対する理解を得てくれること。
どんな病気でもそうだと思いますが結婚するにあたって大切な要素だと思います。
ちなみにオットに「万が一、あなたが介護の必要な状態になったとしても私はできるけど、逆に私が介護が必要な状態になったりしたら生きていけないね。離婚するしか方法ないよね。」と言ったことがあります。
彼は苦笑いしただけでした。

私が動けなくなったら…彼は私のそばにはいてくれないのかもしれません。

もみさんのお話、私は深刻だと思います。
私の、とても、個人的な結婚感は、

同じこの人と、一生共に生活できるか、何か起きたとき、修復し、ふたりで、新たに、共同生活を展開できるか、そのためにお互い、努力する覚悟があるかどうか、

が決め手です。
私にとっては。

極端なことを言えば、相手がもしアル中になったら、私は、相手を助けてアルコールを断たせる努力があるだろうか？
ということ。これは、本当に極端ですが・・・・
そういう意味では、もみさん、私は心配しちゃいます。

病気であることに関しては、健康な人でも、結婚したし、子供をもっても幸せではない人がいること、
を思えば、単なる個性くらいに思ってもいいのではないでしょうか。今時、めいっぱい健康な人というのも、珍しい気もしますし。

結婚は、自分と、相手の気持ちの問題だよ・・・・・極端かな、やっぱり？

心配しちゃう…との言葉、素直にうれしかったです。
どうもありがとう。

ＲＡだけでなく、病気と共存していく一生の中に「結婚」というものはただ幸せなもの、とは感じられないことも出てくるのでは？と思います。
あいあいさんのおっしゃるとおり、私の中にはオットとともに支え合い、助け合いながら生きていきたいという気持ち、あります。
これがなかったら結婚しなかったと思います。
相手を想う気持ちがあるから自分を犠牲にしてでも（…犠牲、というのは語弊があるかもしれませんが…。）相手を守りたいし、力になりたい。
お互いがそう思えるからこそ結婚し、一生を共にできるのだと思っています。

オット自身はたぶん、そこまで考えたことがないのだと思います。
ただ一緒にいたいから、１人は寂しいから、好きだから…こういう理由なんだと。
見ていてそう感じます。
オット自身もＲＡではありませんが生まれつき、慢性疾患を持っています。
私は結婚前からそのことを知っていましたし、今でも彼が体調を崩したら…と対処の方法を考えます。
幸いにもオットは元気にお勤めしていますが、お互いが病と共にあるこの状況の中で考えていかなければならないこと、しなければならないこと、やっぱりあると思うのです。
たぶん、彼はまだ子供なのだと思います。

病気は個性…生きていく中で与えられており、避けられないものだからこそ、そう思っていきたいですね。
オットには様子を見て先々のこと、話していこうと思っています。

もみさん、お返事ありがとう。
おふたりに、病気があるのですね。

ばら色の結婚、なんていうけれど、結婚すなわち幸せではない。自動的に幸せにはならない。
結婚とは、他人同士の共同生活なので、皆が努力しないと、運営できないと思っています。私は、結婚の形式には、実はこだわっていません。（結婚していますが）一緒にいられればいいのです。ケンカする度、同居人と、よく話し合います。
（単に、私が正しい、といわせるためだったりして）(^_^;)
女性からだけではなく、男性にも、口を割って欲しいですよね！？たくさん、話してください。

いずれにせよ、結婚を望まれる方、迷っている方、
子供を作ることに迷っている方、応援してます。
ぜひ、してください。
ゆっくり前進しましょうよ。