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私のリウマチは２２歳の時に、ごくごく軽い腱鞘炎かなという痛みから始まりました。それから１年くらいたって歩けない、握力は３（単位わからないんですが）くらいになってやっとリウマチと診断されました。夫とは２３歳の時から付き合って、２７歳で結婚しました。２８歳で出産し、現在３０歳です。
夫に言わせると結婚は「勢い」だそうです。その時丁度いろいろな条件がかさなって、そろそろ付き合いも長いし結婚しようということになったんですが、自然にそうなってしまったというような流れが確かにあったように思います。
体調は良くなったり悪くなったりの繰り返しです。高校を卒業してからずっと一人暮らしだったので、出産後しばらく実家にいたときは、私のリウマチの症状が理解できない人達の言葉や態度にとても傷つきました。歩き方が変だとか、もっと速く作業しろとか。いつのまにかリウマチになった私とのお付き合いは夫が一番長くなっていて、一番の理解者になっていました。家族は作っていくものだと実感しています。スーパーの買い物袋とか普通ごみ（おむつが入っているので重い）とか荷物運びは全部おまかせしています。でも仕事が忙しいせいもあり、家事はあまり手伝ってくれないですね。言わなきゃしてくれませんよ。４０度の熱があるのに洗い物をしていたこともあります。私の仕事の関係で結婚してから週末婚で、一緒に住み始めたのは子供が生まれてからなので、お互いの生活のペースをつかめるまで、喧嘩もしました。
お姑さんとの関係では、以前に床に座っている私を夫が脇をささえて立たせてくれたのを見られたときに「まあ、そんなことして」という感じで怒られたことがあります。それ以来、夫の実家に行ったときは無理をしてしまいます。同居ではないのでいいのですが。
子供は男の子なんですが、家事のできる子に育てたいと思っています。(^_^)

今日，１５回目の結婚記念日です。ずっとこのページを読んでいました。今日の記念に？書き込みをしようと思います。

私は，ＲＡ暦６年目です。子どもを二人出産してから病気になりました。
今は，ＲＡとうつの治療のために通院中です。
１５年の間に転勤・家の新築・２度の流産・出産・空き巣といろいろありました。
空き巣の後，私はＰＴＳＤのために２週間仕事にいけず，そのあとうつになりました。

パパさんは今，家事一切を引き受けてくれています。食事の支度は私がしますが，洗い物はパパさんと食器洗い機です。娘も手伝っています。洗濯は，洗い分けなどは私がし，干すことは私の肩があがらないこともありパパさんです。
私は仕事から帰った後や土曜日は動けないほどの疲労感で，横になっていることが多いです。

こんな状態を私自身はいやで仕方がなくて，ことあるごとに謝っています。主人は，「たまたまママが病気になっただけだから。」と言ってくれます。
「できることとできないことをお互いに分担するのが夫婦だから。」との言葉を頼りに主人におんぶしています。ただ，「ありがとう。」は欠かさず言うようにしています。
私のできることをして，主人と子どもと４人で「家庭」を築いていこうと考えています。
それから，診察にたまには一緒に行ったり，病気の情報は積極的に話をします。家族４人で病気を受け入れています。

我が家のやり方がよいかわかりません。私が結構わがままで，病気であることを前面に出してできないことをできないと言ってしまうので，主人が我慢してくれているのかもしれません。
でも，結婚は二人でするもので，家庭を作っていくんだからどっちかが我慢をしたり犠牲を払うのはいやです。思いがあったら話し合うことがいいと思います。
その積み重ねで，二人の形ができていくんではないでしょうか？
夫婦の形は同じものはないと思います。
病気であることだけが自分ではないと思います。自分の中にあるもっと違うものにも目を向けて，前を向いていきましょうよ。

ご無沙汰してます、まろんです（v v）”
１５才でリウマチになって、一昨年結婚しました。

私も結婚を全く考えていなかったのですが
旦那と知り合って結婚を意識しはじめました。

意識しはじめた頃から
「私でいいのかな」「負担にならないかな」等の不安が出てきて
お友達に相談した所
「リウマチじゃなくても、同じように考えたり
　不安になったりするモノなんだよ」と教わりました。

私は旦那の親戚にいい顔をされてません。
インターネットを通して知り合ったのもあるし
私がリウマチで障害者だからという事もあります。
逆に、旦那は私の親戚にいい顔をされていません。
同じようにインターネットという事と
障害者である私を一生守っていけるのかと。

幸い、私の両親と旦那の両親は理解してくれたので
応援してくれています。

家事については、できない事も沢山でてきたけれど
できる範囲で、一生懸命するようにしています。
旦那の休みの日には、二人で休日するように
ごろごろとのんびりしています（笑）

周りからみたら
かなりのんびりの二人かもしれないけれど
これが私達のペース、マイペースだと思って
私達なりに頑張っているよ(^-^)

周りの同級生の出産の話を聞くと
いいなぁ、、いいなぁ、、と思うばかりで
落ち込んでしまった事もあったけれど
その時に旦那に
「人の幸せが、自分の幸せに当てはまるとは限らないんじゃないか？」
「ずっと二人でいるのもいいんじゃない？」
「マイペースでいいんだよ。のんびり行こうよ」
そう言われてから、肩の荷がおりた感じで楽になったよ(ﾟーﾟ*)

今、ゆっくりと妊娠準備の為に
お薬の調節をしている所です。
なかなか減らないけど(Ｔ＿Ｔ）

旦那がリウマチの事を理解してくれてるかと言われたら
ある程度は理解してくれてると思うけど
きちんとした理解はしていないと思うに一票（－－；
残念だけれど、完璧な理解を求めても難しい事なんだよね。
リウマチの痛みは本人しか分からないように。。
だからこそ、話をする事は大切だと思います。
言わなくちゃ分からないものね。
話をして伝える事、大事だね(^-^*)

突然痛みが来た時はどうしたらいいか、とか
どの薬を飲ませたらいいか、とか
緊急時の対応の仕方は、ほぼ完璧です。
私も旦那に分かるように、紙に書いておいたり
色々と工夫をしています。

旦那の協力ももちろん大切だけれど
協力している旦那に協力をする為にも
紙に書いてわかりやすくしておいてあります。

夫婦も結婚も、人それぞれ違うという事で
自分達なりの夫婦を目指して頑張りたいです♪

仕事から逃げるようにここに書き込みに来たり(＾＾；
気になっている話題でしたが、どうも自分には縁遠いので書き込めずにいました。

２２才でリウマチ発症し今年は２７になります。
が、見た目にも中身も幼いというとてつもなく重大な欠格事項(笑)があるため、誰もまわりが心配してくれません。まぁ、当の本人にも焦りがないんですけどね、ほとんど。

病状もほぼ治まり、薬も飲んでいないほどの今の私にとっては、リウマチよりも定職が結婚の大きな鍵と、きっかけになっている状態です。何分にも、私も彼も定職に就けてない(期限付き教員とフリーターではとても結婚なんて･･･金銭的に将来が･･･)ので、お互いその気はあっても「まだまだ先でしょ」という感じです。

強いていうなら、結婚して、もし私の病状が再燃するようなことがあった場合･･･。
やはり収入が不安になります。薬代は？通院費用は？と。
相方は、病気に関してはかなり理解してくれているのでこちらとしてはとても助かっています。
ＲＡだけでなく、元々ひどい生理痛に関してもかなり気を遣ってくれています。
私の体調が一番ひどい時期に知り合った人なので、ひどい時は何ができて何ができないのかもたぶんわかっているはず。

なので、私の場合は、病気云々以前に人間的成長が必要なのかな～･･･なんてぼんやり思っています。
見た目にも内面的にも。
まわりが私に「適齢期じゃない？」と心配する頃、私は一体いくつくらいだろう、とそればかりが心配ですが(苦笑)。そのころにはもう遅いよ！なんて思ってそう･･･。未だに最高で１０才若くサバ読むことも可能なので･･･(＾＾；「若く見られて良いよね」なんて中高生くらいの頃からずっと言われてますが、年相応に見えないのはそれなりに苦労があります。本当はいい年なのに、周りからの私のイメージを気にして結婚・妊娠・出産の話題を切り出せなかったりとか･･･。

私は結婚して３、４年ほど経ち、「そろそろ子供生まなきゃならないかー」と半ば覚悟を決めかけた(^_^;)ころに発病しました。

私の場合、最初かなりひどくなりましたので、みるみるうちに自力では立てなくなるわ、箸は持てなくなるわ、起きられなくなるわ……で、夫はかなり戸惑ったと思います（もちろん私もですが）。私に起こっている状況がわからずに、怒り出したこともあります。
もみさんの書かれているような状況は私も経験していて、挙げるときりがありません。

ただ、そういった状況は、病気だから起こる特別なことなのではなく、別に病気じゃなくても、健康な夫婦同士の間でも起こることなのだ、と思います。
もちろん、病気だとなおさらつらく感じてしまいますけどね。

世の中には「結婚」イコール幸せ、バラ色（？）みたいな雰囲気がありますけど、育った環境とか性格とか、全然違う赤の他人が一緒に生活するわけですから、いろいろあって当然なはずです。
それらをどうやって乗り越えていくかは、それぞれの夫婦のやり方があるのでしょうが、やっぱり、よく話すことは大事だと思います。
よく「夫なんだから（妻なんだから）言わなくてもわかるでしょ。わかってよ」というような言葉を聞きますけど、私はこれは違うと思います。だって、どう転んでも夫婦は他人同士なんだもん。言ったってわからないこともあるんだから(^_^;)、言わなきゃ絶対わからないと思います。

特にリウマチみたいに、自分以外の人に自分の状況がわかりづらい病気があれば、なおさら、自分の状況を相手に伝えることは絶対必要です。
結婚して生活していくとなれば、お互いに自分だけの身体ではないと思うんですよ。一般的な、健康な方のように家事をしようとして、無理して身体を壊してしまっては、相手のためにもよくないんじゃないかと思います。だから、その時の状況に応じて、２人にとって無理のない方法を２人で考えればいいのだと思います。無理は続きませんから。（←実感）


……なんて、えらそうに書いてしまいましたけど。
私たち夫婦も、いろいろお互いに考え、何とかここまでやってきたという感じです。
ゆんさんの不安な気持ちはわかるつもりです。私も実家は「結婚して一人前、子供は生まなきゃいけない」なんていう考えが根強く残ってる田舎です。
あえて（たぶん）リウマチャー同士で結婚した、という人も知っていますし。
母の友人で、やはり膠原病の人も少し知っていますが（だんなさんは健康な方）、「今日は寝てまーす」というふうに、自分の身体にあわせて生活されている方もいます。
（この方は、結婚される前から病気だったようです）
これまた母の友人（リウマチャー・女性）で、結婚せずに一人で暮らしてらっしゃる方もいます。

うーん、結局、結婚って何なのか、一言で言うのは難しいけど、でも、病気だからしちゃいけない、しない方がいい、というものではないことは確かかな。
そして、「病気を隠してまでしなきゃいけない」ものでもないかな、と思います。(^^)

僕には、今好きな人がいます。21歳の子なのですが交際を申し込んだ際。実は、14歳の時から抱えてる持病があるから迷惑かけたくないと、やんわり断られてしまいました。
しかし、友達関係を続けているうちに、この病気の事を打ち明けてくれました。そして自分も、真剣に向き合おうと思い検索してみたら、にこさんのホムペからこのホムペにたどり着きました。
正直、初めは少し引きました。29歳のこの歳になるまで病気とは一切無縁の生活でしたから・・・
でも、考えれば考えるほど、彼女のことが好きですし力になってあげたい、支えてあげたいと思うようになっていく一方です、彼女に、僕自身の気持ちを打ち明けると、そう言うのは重荷だし、今はそばにいてくれるだけで良い、としか言ってくれません。僕自身、まだ多少の気持ちの不安はありますが、その気持ちを越えるくらいの彼女への想いが、あることに気づきました。
しかしこの多少の迷いというのが、やはり伝わってしまって、前に進めないのでしょうか？
その迷いが完全に払拭されない限り。進まないほうがよいのでしょうか？どなたか教えてください。

彼女さんの状況が分からないのですが、RA故に一緒に生活していく上での不安要素を感じていらっしゃるのかも知れないですし、ただの断り文句なのかも知れないと思いました。恋愛自体は健康な人と何も変わらないことなので･･･(^_-)
デリケートな問題が山積みですのでよく勉強なさって、先ずCTYさん自身の迷いと向き合ってみてはいかがでしょうか？迷いが払拭されたら、焦らず時間をかけてアプローチしてみて下さい。

私個人は８歳でリウマチになって、今２１歳ですが。
ハッキリ言っちゃいます、結婚はしない予定です（笑）
ハタチの誕生日迎えたあたりから将来のこととか色々思うようになってきて。
仕事は行っているけど、定職という形では就けない。
主婦業だって家事手伝いは時々してるけど、包丁は握れないし、物が入ったタッパーなんてちょっと大きくなるともう無理。。
病院のドクターも「いつでも赤ちゃんが産めるように」と薬を減らす方向にしていってくれてますが‥
今の体の状態じゃあ、白馬の王子様も回れ右して逃げちゃうかな、なんて（苦笑）

でも皆さんの意見を読んでいると、結婚って案外悪くないかもって思えますね(^^)

でも‥縁が無いんだよなぁ（笑）

私は、３５歳の主婦です。
結婚して８年目に突入しました。

主人と付き合い出して半年目に発病、そのまた半年後に入籍しました。
現在、主人の家族と同居しています。
私達の結婚に対して両家とも反対はありませんでした。と言うのも、義母の姉妹に小児リウマチ（現在は完治されています）の方がいらしたので、こんな私でも受け入れてもらえたのでしょう。
主人は病気を理解してくれ、時には私の手となり足となってくれています。
そんな主人の願は、「父親」になる事です。
一度は切迫流産したものの、リウマチの私が妊娠できる事が分かって、その思いがより一層強くなったようです。　主人を父親にしてあげたい！！そう頭では思っていても、私の体はそれに反発する様に悪戯をします。
かかり付けの先生からも「本格的に治療を始めたほうがいいかもしれない」と最後通告を受けました。
この事をきっかけに私達は１年間と言う期限付きで不妊治療を始めました。
「長くて暗いトンネルを歩いているよう」と治療されてる方の言葉を耳にした事が、まさか自分がそのトンネルに足を踏み入れるなんて考えても見ませんでした。　しかも回りの患者さんにはリウマチの方は皆無で、不安とストレスから落ち込んでばかりです。また、不妊治療の先生もリウマチ患者を受け持ったのは初めてだったようです。

たまに痛くて辛そうにしている時や、治療が上手く行かず落ち込んでいる時など、「無理して治療を続けなくてもいいよ」と言ってくれるのですが、友達の子供が懐いてくれた事に感激している主人の姿を見ると、、、

結婚は「その他大勢」との付き合いが何をするにも付いて回って、「大変だ！！」と溺れかけていたのですが、「良い嫁返上」で、気持ちが軽くなり少しずつですが「色々あるけど結婚も捨てたモンじゃ無いな」と思えるようになりました。

長々とまとまりの無い文章でスミマセン＾＾；

私は結婚したとき、すでに(若年性の)リウマチでした。
主治医に(結婚する)と報告したら、カルテに大きな字で結婚と書いてましたねぇ。(^^;)
16,7歳あたりから、結婚も出産も不可能ではないと結構頻繁に主治医に聞かされてました。
今思うと、いきなり妊娠ってのを警戒していたのかな。
患者から見ると、結婚するorしないは大きな選択ですが、医者からみればそれより
出産(&育児)をするorしないの方がより大きな選択だったのでしょう。

結婚を決めるときは、それはそれはかなりの葛藤がありました。
ネガティブな思考が強かったです。
それでも結婚を決めたのは、その相手となら笑って楽しく暮らせそう…と
思ったからでした。

今の私にとって「結婚」とは、一人で生きるのも幸せだけれど、その相手と一緒なら
もっと幸せ♪と思ってするもの(が理想)かなぁ。
とはいえ、まったくの他人が結婚するというのは、それはそれで良い時も悪い時も
あるでしょう。同じ環境で育ったわけではない二人の価値観が、全て一致するわけがないですし。

でも、夫婦の形なんて色々ですよね、これが正解！って形は恐らく夫婦の数だけあるのではないかな。
これは、既婚の友達や年上の同僚を見てきた上での、私の実感です。

リウマチについてわかってもらう為に、結構色々細かい症状を逐一結婚相手に言ってました。
たまに酷い症状が襲ってくると、相手の顔が(;_;)となって困りましたが。
ひとしずくさんのおっしゃるように「あっさり、あかるく、なんべんも」ですね。
自分には出来ないこと、行うにはかなり負担のかかる事を、素直に「あっさり、あかるく」
伝えることが出来なくて無理をして、結局激しく疲れてしまい、そのことで喧嘩して
何てことも沢山ありました。

三毛子さんの「…奥様はリウマチャーだったのです。」にはニヤリとさせられました。
素敵なユーモアに脱帽です。