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痛みを伝えるのは難しいですね、人間の身体が痛いところが光るようなしくみになっていたらわかりやすいのにと思ったりします。(笑)
わたしの経験でもみなさんと同じような感じかなぁ。　ぼかやりといつも全部痛いと言うよりもここが特に！というメリハリ、以前の痛みと違っている点や生活のなかでこれができないという具体的なことを、感情的になるよりも淡々と話したほうが良いようでした。　ただ、医師の側で聞く気があるというのが大前提ですよね。

医師に痛みを伝えるにはいくつものハードルがあると思います。
まず、ほとんどの医師自身がリウマチの痛みを体験していないこと(これは医師に限らず他人の痛みは直接体験できないという根本的で解決不可能に近い問題)、たくさんの患者に接しているため感覚が鈍っていて他の患者と比べて「まだまし」などと思ってしまうこと、数値やＸ線に表れなければ痛みは存在しないと思っていること、痛くても命に別状ないと思っていること、などでしょうか。

みなさんが実行されているように、医師とのコミニュケーションにつとめて、色々と作戦を立てても、これらのハードルが高いとどうしても伝わらないということになってしまうかと思います。
わたしも、とても優しく話しやすい医師であったにもかかわらず、痛いと訴えても「痛いはずがない」「我慢が足りない」と言われてしまったことがありました。　せめて、ひょっとしたら痛いのかも？と思ってもらえなければ無理。(^_^;

いくらがんばっても伝わらない、治療してもらえないということをずっと続けていると、リウマチが進むだけでなく精神的に消耗してしまいます。　そういう場合には、思い切って他の医師にも診てもらうという決断をしたほうがいいのではないかと思います。　わたしは色々な条件が重なってそれができずに失敗だったかなと思うことがありました。

さて、リウマチなんだから痛いのは当たり前というのは、もうそろそろ古くなりはじめているようです。

東京女子医科大学附属の膠原病リウマチ痛風センターで2000年からJ-ARAMISという調査があります。　そのニュースのNo.９(2005年9月)の中に次のような文がありました。

引用はじめ↓------------------------------------------
　　リウマチが良くコントロールされていると機能仕様外は進行せず、すなわち関節変形は進まなかっと思われます。すなわち、やはりリウマチの勢いを良く抑えれば関節変形は起こらないことが示されました。これは大変良いニュースです。
　　ただ、問題はリウマチの勢いがまずまず抑えられてはいるものの十分ではない場合で、この状態でも機能障害は進行する、すなわち関節変形が進行するのです。この状態は調査にご協力いただいた患者さんの半数以上が該当しますが、患者さんの多くは、「この程度なら痛みも我慢できます」「日常生活も何とか大丈夫ですからこれ以上のお薬はいりません｣という状態の方々です。J-ARAMISの調査の結果は、この状態で満足してはいけないことを示しています。何らかの治療手段の見直しが必要になるでしょう。
引用おわり↑------------------------------------------

実際の診察では、このような考えが浸透するにはまだまだ時間がかかると思いますが、我慢する患者が良い患者という時代は終わったのかも。　小さな痛みでもきちんと伝わって、治療に取り組んでもらえるようになるといいなぁと思います。

なお、この調査ではリウマチの活動性を示すDAS28という数値が使われていて、その中でも10cmの長さの『痛みのものさし』がVASが使われてています。　痛みの度合いのあらわし方については、リウマチに関してではありませんが、わかりやすいページを見つけましたので、ご参考にどうぞ↓
http://www.cancer-pain.net/pain/cp_pa3.html

※J-ARAMISについては、東京女子医科大学附属の膠原病リウマチ痛風センターのサイト↓
http://homepage3.nifty.com/ior/index.htm
でご覧ください、newsについてもJPEGで見られるようになっています。

みなさん、こんにちは。
ものさしのお話、興味深く拝見しました。
こういうものがあるなら、ぜひぜひ普及させて欲しいですね。
でなければ、子供でもわかるように、★の数で表示するとか(笑)

さてさて、三毛子さんの記事を拝見して、思い立ったことを書き込みます。
痛みの判断にも個人差があり、患者さんや医者によっても分かれるようですね。
が、ある程度全国共通なのって「 薬 」ですよね。
そこで、「薬のものさし」なんていうのは使えないかなぁ･･･と。

薬の効き方にも個人差がありますが･･･
今はどの薬をどの程度使っているが、さらに強い薬を望みたいとか。
使用中、もしくは使用可能な薬の強さや効果を、ひとつのものさしにして訴える方法はないかと。
･･･私もまだ知らない薬があるので、どの程度の痛みにどの薬をという知識がないのですが(汗)

引用の引用させていただきます。

　＞　ただ、問題はリウマチの勢いがまずまず抑えられてはいるものの十分ではない場合で、この状態でも機能障害は進行する、すなわち関節変形が進行するのです。この状態は調査にご協力いただいた患者さんの半数以上が該当しますが、患者さんの多くは、「この程度なら痛みも我慢できます」「日常生活も何とか大丈夫ですからこれ以上のお薬はいりません｣という状態の方々です。

つまり
「我慢」＝寛解にいたっていない＝進行
＝治療が不十分

ということだと、あたしは思ってしまいます。

というわけで、いたいうちは、治療がうまくなっていないのではないかと？
日本の治療は甘い？
全体的に患者さんが我慢をしすぎ、という印象は、大きいです。


痛くなくても腫れているのも問題ですが・・・

> そこで、「薬のものさし」なんていうのは使えないかなぁ･･･と。

あや丸さん、こんなのはいかがでしょうか。　非ステロイド性抗炎症薬の比較表です(あくまで参照情報)。↓
http://www.drugsinfo.jp/contents/data/ha/dathi2.html
おおざっぱではありますが、鎮痛作用の強さが尺度になりそうです。　RAに使う場合はもちろん抗炎症作用も重要ですが。

> 薬の効き方にも個人差がありますが･･･

そうなんですよね。　わたし自身も強いと言われているボルタレンは胃が悪くなるだけで全然効きません。　なぜだか市販の風邪薬が痛みを止めるので医師の許可の元にときたま頓服として使っているのですが、そもそも消炎剤自体が入っていません。(^^;　痛みを止めるということに関してはけっこうナゾが多いです。

> 日本の治療は甘い？
> 全体的に患者さんが我慢をしすぎ、という印象は、大きいです。

あいあいさん、日本の治療が甘いというよりも、CRPさえ低ければ痛いだけなら大丈夫という思い込みもあるような？　フランスではそういうことはないですか？

患者さんの側は我慢が好きで我慢しているわけではないと思います。　我慢するしか他に方法がないない状態だった、もしくは現在もそうであることが多いと思います。

これからも治療の現場に我慢しないということが行き渡るまでにはかなり時間がかかると思います。　患者の側も今までさんざん「我慢しろ」と言い聞かせられ続けてきているので、急に切り替えるのは難しいかも。　患者が切り替わっても医師の側が切り替わっていないと嫌がられたり、最悪の場合怒鳴りつけられる場合も考えられます。(^^;

そして、痛みをもっと重要な要素として診察・治療が進められるようになっても、いっそう「痛みを伝える方法」は役に立つと思います。

> 日本の治療は甘い？
> 全体的に患者さんが我慢をしすぎ、という印象は、大きいです。

＞あいあいさん、日本の治療が甘いというよりも、CRPさえ低ければ痛いだけなら大丈夫という思い込みもあるような？　フランスではそういうことはないですか？

やっぱりキーがすべりました。そうなんですよね、私が知らないだけで。去年のリウマチ大会で、びっくりしました。フランスで我慢してる人もいます。
私が我慢しない人になったのは、たしか。(^^;)

数値だけで診断するかどうか・・・
私自身も「数値がひくいなら大丈夫かあ」
なんて思えるようになってしまいました。
私の先生はかなり積極的に薬を出すような気がするので、比べようがないのですが・・・
でも、原因不明やよほど治療しにくい場合は入院して調べたり・・・

”いたみへのフォロー”は、強いのではないか？
と、手術の経験から勝手に考えてます。薬を出すのに躊躇しないから・・・

我慢しろ、と医者に怒鳴られるのは日本かも・・・う～ん・・・

患者が医者をかえる・・・
むつかしいけれど、積極的になれれば・・・

あー、もう３月もおわっちゃいますね、ギリギリの書き込みで失礼します。(^^ゞ

>> 日本の治療が甘いというよりも、CRPさえ低ければ痛いだけなら大丈夫という思い込みもあるような？　フランスではそういうことはないですか？
> やっぱりキーがすべりました。そうなんですよね、私が知らないだけで。去年のリウマチ大会で、びっくりしました。フランスで我慢してる人もいます。

ごめんなさい、書き方が不明瞭でした。
患者さんがではなく、医師がそう思い込んでいる(かも)という意味で書きました。

患者さん自身はむしろ、こんなに痛いのに数値はいいの？少しだけど痛いけれど大丈夫なの？と思っていることのほうが多いのではないかと思います。
でも、数値は(あるいは画像診断)は良いからと言い続けられると、もう「痛い」と訴え続けることに疲れてしまってあきらめてしまう方向へ向いてしまうのではないでしょうか。

「甘い」のは治療＝医師の側と読み取ってのことだったのですが・・・あいあいさんのご経験のではフランスでは医療側は甘くないのですね。

皆様はじめまして。

ガイウス（♂＠39歳）と申します。

このスレッドを拝読して、患者側の（主観的）痛みともっぱら血液検査データに頼る医師との間の、意思疎通に悩まされているのは自分だけではないんだ！と喜んでいいのか悲しむべきことなのか、とにかく「つらさ」を共有できたことはうれしいです。転院もありなのかも？と貴重な示唆をいただけました。

管理人様のご尽力にも、改めて感謝申し上げます。

失礼いたしますm(_ _)m

みなさん、たくさんのお話をありがとうございました。

三毛子さんの参照情報もとても参考になりました。
あいあいさんの海外との比較もとても勉強になりました。

痛みを我慢しなくてもいいように、主治医に理解してもらう為に、患者自身が積極的にアピールすることの大事さ。
そのためにも、主治医とよい関係を築く事が望まれるところですね。


管理人様、ゲストの皆様、１ヵ月間お世話になりました。
レスも上手く出来なかった話題主でしたが、沢山のお話をしてくださって、ありがとうございました。

リウマチに負けないで、無理しないようにお過ごしくださいませ。