話題限定掲示板　現在ここは閲覧のみになっています

なんでも書いてもいいのでしたら、書き込んでみようかしらと思いました。

リウマチ暦37年の私ですが、足首も人工関節2度目という私ですが、元気ですよ。エンブレルを使って１０年になります。人工関節になってしまったのはエンブレルに出会う前にもう、すでに関節が壊れていました。もうちょっと早くこの薬が開発されていればよかったなあと思っています。

とにかくエンブレルと人工関節で、普通の人と同じような生活をしております。靴もかかとが高い靴のほうが、歩きやすいのです。前は靴に苦労して　なんども靴を買い換えたりしていました。今はかっこいい靴がはけるので、何足でも買ってしまいます。

なんかとりとめがないですね。カリフォルニア在住です。

ではね。

総合管理人さん、いつもリウマチシティの管理運営お疲れ様です。

私はこの話題限定掲示板が実は大好きです（告白してしまったー(*ノノ)キャ）。
20歳でリウマチになったこともあって、
なかなか同世代や近い世代の抱える問題や思いをじかに話す機会がありませんでした。
この掲示板を通して、皆さんと意見を交換しあえてうれしかったし、
いざという時の便利帳として、今でも時々古い記事を読み直すこともあります。

みなさんは、どうでしょうか？

とはいえ、確かに毎月話題を提示し、レスをしていくことはとても大変なことです。
私もＨＰの管理人を続けてきましたが、たった１つの掲示板でもレスが遅れたり、提起した話題のウケが悪かったり、
アチャ・・・(ノ_< ;)ってことがよくあります＞ダメ管理人してます(苦笑)

毎月…とは言わないまでも、例えば、こんなフリートーク掲示板で盛り上がった話題を話題限定掲示板の話題として提起していくなど、
新しい掲示板のあり方を考えてみてはどうかなぁと思います。

長くなりましたが、結論として、この掲示板が続いて欲しいなぁと思ってます。

▼Mayumiさん、なんでも書いて！のお願いに答えてくださってありがとうございます。
生物学的製剤の効果、ほんとうにすごいですよね。　生物学的製剤以前と以降で、リウマチは大きく変わったと思います。
わたしは生物学的製剤は残念ながら使えないのですが、抗リウマチ薬が使えることは、ありがたく思っています。
発病してから何年も消炎鎮痛剤だけでした、やはり、もうちょっと早く抗リウマチ薬を使うという治療法が一般的になっていればよかったなあと思います。
これからも、もっと治療法が進み、病気そのものを治してしまえるように発展するといいですね。

▼あや丸さん、いつも、この話題限定板を盛り上げてくださって、ほんとに助かってます。
わたしもやはり、インターネットができるまでは、同世代どころかリウマチの方と全くお話したこともなく、ネットを始めた頃も患者自身が発言したり問題提起したりする場もまだありませんでした。　今、RA CITYや掲示板が存在できること自体、たいへんありがたく思っています。
でも、何事にも流行はあり、今は全面的に広く開いているとかえって書きにくい、もう少し個人的なブログにコメントするほうが書きやすい、ということもあるでしょうし、この形で続けるということは難しいかもしれませんね。

ちなみに、「話題主さん」をリレーしていたときから、レスや管理は必ずしなくてはならないものではないというお約束で、レスについてはわたしが話題を考えるようになってからもそういうスタンスです、でないとわたしばっかり書いてしまうことになっちゃうし。　でも、自分が話題を立てたら気になりますよね、そういう点ではやはり「話題主さん」にご負担をおかけしたかなと・・・

今後の方向は今のところ、フリートークの板の設置、話題限定のread only化、という感じで考えています。　もっといい方法があれば、もちろんその方向で。

２００９年も８月･･･今年はなかなか梅雨明けしませんでしたね。
（実は東北、まだ梅雨が明けていません(汗)）
リウマチャーにはつらい初夏だったんじゃないでしょうか？


さてさて、
最近、別なサイトにも足を運んでみた私ですが･･･
リウマチになる方、今でもたくさんいるんだなぁと感じてます。
治療面はどんどん向上しているけれど、
やはり、時が経っても考えることは一緒･･･仕事、家事、結婚、子育てなどの悩みを抱えているようでした。

ここの掲示板もずいぶんデータベース機能が整って便利ですが、
やはり時代の変化も含め、刻一刻と状況が変わってきている感があります。

そこで、どうでしょうか？
他の話題も、定期的に開放してみてはいかがでしょう？
（あえてレスなどはつけないフリートーク感覚で）
新しい話題提起や管理となるとなかなか大変ですけど、
いつの時代も共通な話題についていろいろ話してみるっていいんじゃないかなと。

私も参加できなかった話題とか、今となって思うことなども出てきたり。
またこんな開放デー（？）があったら、ぜひ参加したいです♪

▼あや丸さん、せっかく書き込みいただいたのに、何の反応もできなくてごめんなさい。　もう夏も、そして台風も過ぎていってしまいましたね。

わたしはライブを終えた７月下旬ごろから、不調というか、だるさとか微熱が強くなってしんどくて、ますます寝てばっかりになっておりました。
何かのスイッチが切れてしまったような毎日で、ＰＣのスイッチも入らない日が多く、ここだけでなく、なにもかもが全停止状態でした。
やっと、ちょっと横になってる時間が縮んできて、こうしてあや丸さんからのありがたいメッセージを読み、自分も書き込みしています。(^^)

やはり、この掲示板はReadOnly化することにしようと思います。　再開もいつでもできるということで。　そしてフリートーク掲示板を設置します。　これからは、毎日が開放デー！　またぜひご参加してくださいね。