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fld_lock.gif 2004年5月 「あなたがRAと診断されるまでの道のり」
投稿日 : 2004/05/01 12:56
投稿者 けんけん
参照先
皆さんはどういう道のりを経てリウマチと診断されましたか?
簡単に診断がついた方もいれば、長~い道のりを経てされた方もいらっしゃると思う
し、今現在、その道のりの途中にいらっしゃる方もいるかと思います。

皆様からの、このくらいの期間を経て、こんな検査結果を基に診断された、という
お話、お待ちしております。
12>
件名 Re: 2004年5月 「あなたがRAと診断されるまでの道のり」
投稿日 : 2004/05/01 16:11
投稿者 かよこ
参照先
けんけんさん、みなさん、こんにちは。
今日から5月ですね(^^)
RAの診断への道のりということですが、私の場合は、簡単だったのですが書かせていただきますね。
初期症状は、秋も冷えてきた頃、朝階段を下りる左膝が、なんとなく痛み始めました。冷えからきてるのかなあと、毎朝思いながらふかくは、気にしてませんでした。
でも、その痛みはだんだん酷くなってきて、
左膝が歩くたびに、痛く引きずるようになり、
駅の階段も上り下りが大変になってきて通勤も困難になってきました。あまりに辛くなってきたので、膝に水が溜まってるのだろうと母に言われながら、翌年の一月に、近所の総合病院の整形外科を受診しました。
一応、その時の症状は、膝以外に、左手の甲にしこりがあること、左足首もなんとなくだるく痛い感覚も伝えました。ベッドで足の関節の動き状態と、
レントゲンを確認されました。その日の診察で、「リウマチですね。血液検査でしっかり確認しましょう」と、リウマチとすぐに診断されました。多分、病状が最初からしっかりと出てたので、診断されたのかなと今思えば思えます。
一週間後血液検査の結果、やはり、RAと診断されましたが、血液検査の何をもって診断されたのか、内容はその頃、無知だったので、聞いていません。
今思えば、RAになる1年位前から、お正月夜中にアイスクリームを食べたてたりしてると、朝緑色の液体を吐いたり仕事に行っても吐き気があって話ができなくなったり、通勤の駅の階段で、しんどくて動悸がしてたとか、資格試験後、めまいと吐き気が止まらなかったとか、やけに疲れやすい体調が続いていました。何か免疫が弱まってたのだろうなあと今思えば思えます。
何か参考になればと書きました。

また、みなさんの投稿も、楽しみにしています(^^)
件名 道のり、私の場合
投稿日 : 2004/05/02 05:52
投稿者 けんけん
参照先
リウマチ歴4年のけんけんと申します。
私の場合どういう経過(症状や検査)を経て診断されたか、お話したいと思います。

次男を出産後、突然膝が痛くなり、それから足首などいろいろな関節が次々と痛むようになった為、まず一般医にかかりました。血液検査の結果、ライム病(野生に生息するダニにより感染し、関節痛、発熱がある)と抗核抗体がそれぞれ少し陽性になった為、リウマチ医を紹介されました。

そのリウマチ医のもと、問診、触診、レントゲン、そして再び血液検査を受けました。
そこでリウマトイド因子が少しだけ陽性になりました。(しかし、前回陽性だった抗核抗体は陰性に!レントゲンは正常でした。)

リウマチ医の診断は「ライム病の可能性はないですね。多分、SLE(膠原病の一種)だと思うけれど、薬を処方する前にもうしばらく様子をみたい。」ということでした。

私は身体の状態があまりにもひどく、とてもしばらく様子をみる気にはなれなかったので、セカンドオピニオンを求めたところ、ここで今迄の検査結果と指の腫れ方から「リウマチでしょう」との診断を受け、治療をスタートさせることができました。

=============

症状がでてから診断がくだり治療をスタートさせるまで、私の場合3ヵ月ほどかかりました。病気に勢いがあったけれど、RA因子や抗核抗体、血沈など、異常値がはっきりとでない(異常がでても少しだけの)セロネガティヴRAだった為、診断されるまでに少し時間がかかったように思います。(・・・と私は思っていますが、それでも早い方なのでしょうか!?)

検査項目ですが、従来のRA因子・抗核抗体だけでなく新しいものもでてきてたようで、私は最近「抗CCP」という血液検査を受けました。従来の検査と違い(今迄のものは陽性になっても、それがリウマチから来ているのか、別の膠原病からきているのかの判断が難しかったとか)、この「アンタイCCP」という検査はリウマチに絞って診断できるそうです。で、私の結果ですが、セロネガティヴRAの私には珍しく、激しく陽性とでました。

私はリウマチ医以外にも数人の専門医にお世話になっていて、そのドクター達から「あなたは本当にリウマチなの?」と会うたびに聞かれていたのですが、今ではこの検査結果を見せて納得してもらっています。
この他にも、ちょこちょこ検査項目が増えてきているそうなので、これから診断を受けられる方には早期診断・治療への強い味方になりそうですね。


話は変わり(戻り!?)私の発病初期症状の特徴についてです。
リウマチと診断される基準に、朝のこわばり、左右対称の関節の痛み・腫れなどがあげられていますが、私の場合は発病当初は朝のこわばりは全くなく、関節の痛みも左右対称ではありませんでした。2ヵ月経過し病気がすすむにつれて次第に手指にこわばり・痛みがでるようになり(ひどい時は1日中、固まって曲げられなかった!)、関節の痛み・腫れも左右対称になりました。(・・・と、いうか痛くない・腫れていない関節がない状態になりました。)

それから実際に関節痛が始まる前に、足の裏がしもやけのような痛み(関節痛とは違います)、ジンジンした浮腫みのようなものを感じました。別のリウマチャーの方からも発病初期にそういう経験をされた、とお話伺ったことがあるのですが、皆さんはいかがでしたか。


「私はこういう検査の結果、あっさりリウマチと診断された」、「こういう症状を経てやっと診断された」、「新しい、こんな検査を受けてRA疑いから確定診断に至った」などなど皆様のお話、お待ちしております。
件名 かよこさんへ
投稿日 : 2004/05/02 05:54
投稿者 けんけん
参照先
かよこさーん、早速のご投稿(あまりの速さに驚きました~!でも嬉しかったです。)、ありがとうございます。

RAになる1年前から体調がおかしかったとのことですが、私も関節痛がでる前から、非常に疲れやすかったです。外に出るとすぐ日にまわされてしまったり、ハードスケジュールをこなすと目眩がして寝込んだり。てっきり自分は体力無いからかと思ってました。(←それもあったのかもしれませんが)その頃すでに身体の中で異常が起りつつあったのかもしれません。それが出産を期にホルモンの変動で一気に発病へと向ったのかも。

その後、体調いかがですか?(私はボチボチやっております。)お大事にね。
件名 けんけんさんへ&追加カキコ
投稿日 : 2004/05/02 15:21
投稿者 かよこ
参照先
けんけんさーん、こちらこそ早速のレスありがとう!
こんなに丁寧にレスして頂けると思ってなかったので、
私のほうこそ、嬉しかったです!(^_^)
相変わらず、詳しく理解されてますね!
説明は少し欠けてましたが、当時レントゲンの骨の異常は一切なく、あったのは、痛みの数と血液検査(多分crpやRA反応)だったのだと思われます。
その日に診断されて、血液検査結果後、リマチルを処方されました。診断、治療(診断一週間後)は速攻、早かったけど、私の場合後が悪かったです。(苦笑)家の都合、自分、家族の無理解、病気の勢いが強いのに、勉強もあまりせずに、まさしく病気を無視してました。でも初期から安静にした生活、自己受容、家族の理解を得るなんて、普通の社会人、家庭人ならなかなか難しく、無理ですよね。。。辛いところです。

それから、左右対称の関節の痛みについてですが、同じ時期に同じような痛みがくるのではなく、順番にでやすいところから進行していくような気がしてるのですが、どうでしょうか?RAその名の通り、順番に「流れていく」と思ってるのですが。対称になる前に例えば、左手首だけで済んでるとか等、治療がうまくいき食い止められてる方もいらっしゃるのかな?と思ってるのですが、どうでしょか?私も順番に流れていって、ほとんど左右対称になってしまいました。でも痛みの度合いは左右違います。

その後の体調は、ぼちぼちですが、膝が確実に進行してますし、相変わらず後遺症の痛みや、だるさがとれないですね。まさしく全身病って感じだよね。けんけんさんのRA前の状態、発症のきっかけも明確ですね。私はきっかけが今一何なのか掴めてません。
けんけんさんも、しっかり治療されながら頑張っておられるご様子。お互い無理しないように気をつけようね。
件名 Re: 2004年5月 「あなたがRAと診断されるまでの道のり」
投稿日 : 2004/05/02 18:22
投稿者 あいあい
参照先
こんにちわ。少しだけ、書いてみます。
リウマチ医にあった日には、手を見せただけで、すぐさま「あんたリウマチ」と言われました。血液検査で確認してOK?が出ました。ただし、それまで、病気だとは思わなかった年月が長かったです。もしかしたら、6年は、ほおっておいた勘定になるのかもしれません。

症状が出たのは出産後。といいたいところですが、妊娠中も痛みでさんざんでした。出産のバーなんて握れません。知らぬが仏?あまりの生活の不自由さに、突然リウマチというコトバがひらめき、医者を探したのは、出産後2ヶ月たっていました。リウマチ医の予約をとったものの、あまりに遠い予約だったので一般医で薬をもらいましたが、(彼もリウマチ、と言いました)効きませんでした。

で、さかのぼってみたら、その3年前にはピアノをひいていると、突然激痛が走った、疲れていた、方があがらない、さらに6年前に、急に手が痛くて字が書けなくなった、という思い出があるのです。字を書くのは、その頃からあきらめました。
あの頃気付いていたら・・・とも思いますが、リウマチとは判断されなかったかもしれないし、後悔しても仕方ないですね。

リウマチ掲示板を通して、初期症状に気付き、治療を早く始める人が増えるといいなあ、と願っています。
件名 かよこさんへ・・・その2
投稿日 : 2004/05/04 06:05
投稿者 けんけん
参照先
家族に病気を理解してもらうのって難しいですよね。

発病当時、うちのダンナも全ーく分かってませんでした。
「具合が悪かったら何もしないでゆっくり休んでいればいいよ。」ってやさしい言葉をかけてくれるのはいいんですが、痛みとこわばりで動けない私に、産まれたばかりの赤ちゃん&当時むっちゃ手のかかるチビを残して仕事に行ってしまうのよっっ。どうやって休むんじゃ~!と思いましたね(笑)。

家族だから以心伝心で分かってくれるだろう、ってことはなく、とにかく話し合う、というかこちらの状況を説明することで、病気のことを分かってもらえるようになったと思います。他人の痛みを理解するのって難しいものね。私もダンナの立場だったら、何も分からなかったと思います。


左右対象の痛みについてですが、私はてっきり、例えば膝に痛みがでた場合、左右ほぼ同時期にその痛みが起ることを左右対称の痛みというのかな、と思っていました。
どちらにしろ、かよこさんや私の場合は病気に勢いがあったから、あっという間に全身の関節に痛みがきて左右対称になっちゃいましたね。あ、私もその時の左右の痛みは違ってました。

ちなみに今も左右同時に起る痛み、というのはありません。月日が経って、今迄痛かった左膝がすっかりよくなり、右膝に痛みが起る、ということはあるんですが。


病気って、どんなにそれについて理解できたとしても、自分ではどうしようもならない事ありますよね。でも知らないよりは、知っている、ということは少しは強みになるだろうし、勉強するのに遅すぎるってことはないだろうし。
今、かよこさんは自分の病気や身体のことを勉強されていて、私も見習わなくっちゃな、と思ってます。

お互いにボチボチやってきましょうね。
件名 あいあいさんへ
投稿日 : 2004/05/04 06:32
投稿者 けんけん
参照先
あいあいさん、はじめまして。
手の腫れ具合でドクターからリウマチの診断を受けた、とのことですが私もセカンドオピニオン先で、まさにそうでした!

まず、私の腫れた指を見た看護婦さんから「けんけんさん、これはリウマチの腫れかたですよ。」と言われ、先生からも触診後、即「リウマチですね。」と言われました。
もちろんそれだけではなく(あいあいさんの場合と同じく)、その先生のもとであらたに血液検査もし、今迄の検査結果も踏まえて確定診断がくだったのですが、指を見ただけで病気の検討がつくものなのか!と当時は驚きました。

そして私が最初に診察を受けたドクターは「なんで私をリウマチと診断できなかったのか?」と疑問に思ったりもしましたが、いろいろな膠原病のことを知るうちに、免疫異常の病気の診断はとても難しいものだと分かってきました。
薬を処方する前に、どの病気なのかを見極めようとしたドクターの判断も今では少し分かるような気がします。


> で、さかのぼってみたら、その3年前にはピアノをひいていると、突然激痛が走った、疲れていた、方があがらない、さらに6年前に、急に手が痛くて字が書けなくなった、という思い出があるのです。

過去を振り返ってみると、「あの頃から身体に異変が起っていた!?」と思う事、でてきますよね。
かよこさんも上で書かれているし、私もそういうことがあったし。


> リウマチ掲示板を通して、初期症状に気付き、治療を早く始める人が増えるといいなあ、と願っています。

要らぬ心配をさせてしまうことにもなるかも・・・と思いつつ、ここが参考になったらいいなぁ、と私もあいあいさんと同じ気持ちです。

あいあいさんの場合のお話、ありがとうございましたっっ。
件名 ありがとうm(__)m
投稿日 : 2004/09/02 09:00
投稿者 かよこ
参照先
けんけんさん、ありがとう。
件名 けんけんさんへ
投稿日 : 2004/05/06 23:52
投稿者 あいあい
参照先
お返事ありがとうございます。
そう、それくらい派手に手が腫れていた・・・いうことなんですよね。医者に関しては、私は時間は失わなかったものの、毎日手が腫れていると、腫れているとも思わなくて・・・私ってなんてバカだったの、って思うの。だから、そういうおばかさんは、私ひとりで最後にしましょ・・・・なんてね。
件名 わたしの道のり
投稿日 : 2004/06/18 12:39
投稿者 三毛子
参照先 http://miquette.la.coocan.jp/
RAと「診断」されるまでの道のり自体はとても短くて、ほぼ即時でした。
ところが、そこから抗リウマチ薬による「治療」を受けられるまでは、とても長かったです。

発病のきっかけとしてはよく辛いエピソードが語られますが、わたしの場合は楽しい毎日のさなかでした。 最初に右の手首が痛んだのは、夏季の浜辺での海洋実習中で同じ学科の仲間の何十人もが同じ環境で過ごしましたから、特殊な環境だったとも言えないと思います。
すでに母がSLE(全身性エリテマトーデス)だったので、普段から日焼けしないように気をつけていて、実習中も日焼け止め・帽子・上着でガードしていました。

手首の痛みはいったんおさまっていましたが、1ヶ月程後に痛みがあっという間に全身に散らばるように広がりました。 そして、近所の医院で血液検査ですぐにRAと診断されました。
その時に医師から「お母さんと同じ病気じゃなかったよ、リウマチで良かったねぇ」と言われ、わたしも父母もそんな雰囲気で誰も驚きませんでした。 でも、これが不運の始まりだったかもしれません。

しばらくしてからステロイドが処方されて数回服用しましたが、気づいた母がたかがRAでそんなものを飲んではいけないのではと言い、大学病院へ通院することになりました。 主治医は母と同じ医師で人間的には良い先生だったのですが、これも不運の1つだったかもしれません。
ステロイドは一気に中止になり、しばらくリバウンドで苦しみましたが、それがリバウンドだということすらわかりませんでした。 その後はずっと消炎鎮痛薬と湿布薬だけが処方されていました。

母と一緒に通院しましたが、母の車椅子を押してるんだか、それにすがり付いて歩いてるんだか。(苦笑) 「とても痛くて、だるくて熱もあります」と訴えても、「たかがRAなのにだらしない、お母さんはそんなこと言わないのに、我慢が足りない」と言われていました。
血液検査で診断されたのですから、最初はRA反応やCRPもある程度の数値が出ていたはずなのですが、今から思えば血液検査に出にくいタイプだったことと、見た目の腫れも少ないタイプで、「こんに数値で痛いはずない、痛みに弱いのか、仕事をサボりたいのか」とも言われました。
今から思い出してもかなりの痛みだったと思うのですが、若さと忙しさでなんとか押し切ったように思います。

7年程たって、結婚による転居で紹介してもらって今の大学病院に移りました。 ここではエラーい先生が初診で、わたしはまた痛いはずがないと言われるかと思って「RAとは言えないと言われて来たんですが・・・」と話すと「X線で見ても、もう手関節が破壊してしまっている。これでRAでないわけない!」と一喝されました。 叱られながら、RAと認められてうれしかったです。 そしてすぐに、初めて抗リウマチ薬での治療が始まりました。

わたしのいちばんの失敗は、周囲がみんな「RAでよかった、たかがRA」と考えたことでしょう。 常に母の病気の重大さと比べられて、軽く考えられました。 母と同じ主治医でなかったらもっと重大に考えてもらえたのかもしれませんが、時代的にもまだ抗リウマチ剤の処方に消極的だった頃で、当時の医師だけに責任を求めることはできないと思っています。
それに、わたし自身があまりに忙しすぎて自分の病気を勉強しなかったことも大失敗。 周囲からそう言われ続けて、自分でも本当はたいして痛くないのに怠けているんだろうかと思っていましたし、医師から「そんなのは子供でも産めば治っちゃうよ」と言われていて、治らない病気だということすら知らないありさまでした。 思い込みとは怖いものです。(^^;

今でも血液検査の値はとても低いですが、検査にも色々な種類が出てきていて、それなりに指標になるものもあります。 痛みに弱いどころか、むしろ注意散漫で痛みに鈍感らしいので、気をつけたほうがいいということなどは、つい最近わかってきたことです。
何よりも、今の主治医が数値だけにこだわらずに治療を進めてくれ、よく相談に乗ってくれることで、安心感を得られています。

以上、診断から治療までの長ーい道のりの、長ーい話でした。m(__)m
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